Nieuws

2 dec 16 dwdd university Robbert Dijkgraaf zeer boeiend college: terugzien!
21 nov 16: Persbericht: KNAW: genome editing vraagt om publiek debat en heldere regelgeving
18 nov 16: Volkswagen schrapt 30.000 banen door dieselschandaal en transitie naar elektrische auto
16 nov 16: 100.000e elektrische auto rijdt op de Nederlandse weg (AD)
10 nov 16: Is Erik Verlinde de nieuwe Einstein? Sterrenkundige Margot Brouwers resultaten wijzen er op dat Verlindes theorie klopt!
8 nov 16: Nederlander Erik Verlinde komt met baanbrekende theorie over zwaartekracht
8 nov 16: Chimpansees winden draderige algen als spaghetti om een stokje nrc


*) zie hier. [ Archief Actualiteiten ]

03 februari 2016

Russische roulette baby's of Designer baby's? Introductie van een nieuwe term

Science 1 Feb: eerste vergunning om embryo's te editen

bericht in Financial Times 1 feb 2016

Gisteren in DWDD een discussie over het nieuws dat het nu in Engeland toegestaan is om het DNA van menselijke IVF embryo's te editen voor research doeleinden, dus zonder het embryo terug te plaatsen en een zwangerschap te initiëren. Matthijs van Nieuwkerken liet de Financial Times zien, maar het stond ook in Science en Nature.
Behalve de duidelijke voordelen, kwam ook weer de term designer baby's voorbij als groot risiko van deze techniek. Die term wordt al decennia in dit soort  discussies naar voren gebracht en ik erger mij er zo aan, dat ik ook een term voor de natuurlijke voortplanting wil introduceren: Russische roulette baby's.

©wikipedia

Ieder ouderpaar dat op een natuurlijke wijze kinderen maakt, gebruikt de Russische roulette methode. De Russische roulette methode gaat als volgt: een revolver wordt geladen met één patroon waarna de cilinder een zetje krijgt (als een rad van fortuin), zodat onbekend is waar de kogel zich bevindt. Vervolgens zet iemand de revolver tegen zijn hoofd en haalt de trekker over. Als de kogel in de betreffende kamer zat, wordt deze afgevuurd met de dood als gevolg. Je moet wel gek zijn om Russische roulette te spelen. Kinderen maken is Russische roulette spelen. Vervang 'dood' door een erfelijke ziekte, 'kogel' door mutatie, de kans van 1 op 6 door de kans op een mutatie in het embryo die tot een erfelijke ziekte lijdt, en je hebt de Russische roulette methode voor het maken van babies. Omdat iedere natuurlijke zwangerschap een kans heeft op een embryo met een erfelijke ziekte en men nalaat om dat van tevoren te checken, is de term Russische roulette baby gerechtvaardigd. 

Is dit niet overdreven? De kans op een kind met een erfelijke ziekte is toch klein? Dat de kans op erfelijke ziektes klein is, doet niets af aan het feit dat het een gok is. Het is Russische roulette met een kleinere kans. Russische roulette is een catchy term waarmee ik wil aangeven dat de natuurlijke voortplanting in wezen een gokspelletje is. Mutaties zijn het gevolg van de eigenschappen van DNA. Die zijn dus onvermijdelijk. Bij natuurlijke voortplanting heb je die niet onder controle. Je hebt er geen weet van. Terwijl je het wel zou kunnen weten.

Pas wanneer men prenatale diagnostiek doet of een baby maakt via IVF en een DNA diagnose uitvoert, is men niet meer aan het gokken. Het bizarre is dat men in de media de methode waarbij ouders uit voorzorg hun embryo laten checken op bekende erfelijke ziektes, en in de toekomst laten editen, 'designer baby' noemt. Zelfs het Science artikel noemt dat woord. Baby's worden niet ontworpen als je een fout in het DNA corrigeert, net zo min als een oncoloog een patient ontwerpt als hij een tumor verwijderd. En net zo min als je bloeddrukverlagende middelen gebruikt. Niemand hoeft van mij zijn baby te laten checken, maar wees dan zo eerlijk te erkennen dat je in principe Russische roulette aan het spelen bent met je baby. Iedere keer wanneer ik dat woord 'designer baby' hoor, roep ik: Wat wilt U: een designer baby of een Russische roulette baby?

*) de enige kanttekening die je kunt maken is: is dat editen van het DNA van het embryo zelf niet een Russische roulette? Introduceert die methode zelf niet grotere risico's dan die probeert te corrigeren? Precies daarvoor is nu groen licht gegeven om de risico's vast te stellen en de methode te verbeteren. Wanneer onderzoekers en wetgevers overtuigt zijn van de betrouwbaarheid van de techniek zal pas de toelating komen om die ge-edite embryo's terug te plaatsen.

5 Feb: kleine verbetering in de tekst aangebracht

Bronnen:

15 opmerkingen:

Johan Stuyts zei

En als het modificeren van genen van muggen de oorzaak blijkt te zijn van de mutatie van het Zika-virus, dan kan het zijn dat er nog vele jaren onderzoek verlangd gaat worden om alle risico's uit te kunnen sluiten:
http://www.theecologist.org/News/news_analysis/2987024/pandoras_box_how_gm_mosquitos_could_have_caused_brazils_microcephaly_disaster.html

Ik heb trouwens geen idee of de beweringen in bovenstaand artikel kloppen of niet. Ik heb zelf te weinig ervaring met het napluizen van bronnen, en ik heb ook te weinig tijd om het te controleren. Het is zeker iets dat verder uitgezocht moet worden omdat er nu schijnbaar een correlatie bestaat, maar ik trek nog geen conclusies.

Maar ik ben bang dat het overgrote deel van de bevolking wel snel conclusies zal gaan trekken, en modificatie van genen als gevaarlijk gaat bestempelen. Het daadwerkelijk toepassen van genmodificatie op mensen kan hierdoor nog vele jaren uitgesteld gaan worden.

gert korthof zei

Johan, bedankt voor dat zeer bijzondere verhaal over het zika virus, een buitengewoon spannend verhaal, een thriller, een mysterie of een nachtmerrie ...
Dit vergt een behoorlijke studie om alle details te snappen en zo mogelijk een oordeel te vellen.
Er is een groot verschil tussen het loslaten van genetisch gemodificeerde muggen in het milieu (bijvoorbeeld ter bestrijding van malaria) en Preïmplantatie Genetische Diagnostiek, want PGD is patient georiënteerd, dus een individuele behandeling en wanneer het in de toekomst gekoppeld zou gaan worden aan gene editing is het vergelijkbaar met een chirurgische ingreep.

gert korthof zei

Johan, het artikel dat je noemde is niet relevant voor het onderwerp van dit blog (het editen van mutaties in embryonaal DNA), omdat hier het CRISPR/Cas9 systeem gebruikt wordt, en in jouw artikel werkt men met geheel andere technieken. Ik zie daar nergens CRISPR/Cas9 genoemd.

" Maar ik ben bang dat het overgrote deel van de bevolking wel snel conclusies zal gaan trekken, en modificatie van genen als gevaarlijk gaat bestempelen. "
In de eerste plaats zijn het niet zomaar modificaties van 'gezonde' genen maar correcties van fouten in het DNA van het embryo. Het wordt niet toegepast op gezonde embryos. NIemand wil dat. Als je niet wilt weten of je aanstaande kind schadelijke mutaties heeft, waarom zou je dan wel bezorgd zijn als een goed geteste techniek een bewezen fout corrigeert? Is onwetendheid ethisch verantwoord?

"Het daadwerkelijk toepassen van genmodificatie op mensen kan hierdoor nog vele jaren uitgesteld gaan worden. " De techniek is sowieso nog niet klaar voor toepassing op zwangerschappen bij de mens. Waar het in dit blog om gaat is het testen van de techniek in menselijke embryos die niet teruggeplaatst gaan worden. De techniek is al toegepast op proefdieren.

Sumita Sofat zei

Such a great images. Really loves it. Guys i'm here to share with a clinic from where you can easily go for the ivf treatment if you have fertility problem at low prices. Just Visit here: IVF Centre in India

gert korthof zei

Sumita Sofat, are you aware of any CRISPR/Cas9 research on human embryos in India? Thank you.

Johan Stuyts zei

Gert, bedankt voor het uitzoeken of er overeenkomsten tussen de twee situaties waren.

Ik begrijp dat er heel veel nuances zijn. En helaas vaak een hoop beweringen (van beide zijden) die nergens op slaan. Ik ben ook blij dat dit onderzoek eindelijk ergens mogelijk is.

Ik wilde alleen aangeven dat negatieve berichten (of ze nu waar zijn of niet) over genetische modificatie net op het verkeerde moment in het nieuws komen. Het is een hele strijd geweest om onderzoek naar genetische modificatie bij embryo's mogelijk te maken. Het zou jammer zijn als uitbreiding (op welke manier dan ook) van dit onderzoek vertraging op gaat lopen. Alleen de resultaten mogen bepalen hoe het onderzoek verder verloopt.

Ik wacht de uitslag van het onderzoek en de bewering over het Zika-virus met spanning af.

De ethiek blijft lastig. Zolang je geen gevaar oplevert voor je omgeving, ben je vrij om je eigen keuzes maken. Maar het gaat hier ook over een nieuw mens dat je ter wereld brengt, en ook dat mens heeft recht op bescherming. Welke minimale zorgplicht verwacht je dan als maatschappij? Verplicht testen en behandelen? Ik ben daar vrij ruimdenkend in, maar verandering/aanpassing duurt meestal een paar generaties. En zelfs na lange tijd kan er weer weerstand ontstaan bij een gedeelte van de bevolking: de antivaccinatiehype.

gert korthof zei

Johan, even dit kort: in het wiki artikel over zika virus staat: "There is a possible link between Zika fever and microcephaly in newborn babies ...", dus het oorzakelijke verband tussen zika en microcephaly staat nog niet vast. Ook Nature vandaag spreekt in dergelijke bewoordingen. Toch gaat volgens mij de auteur in The Ecologist er kennelijk van uit. Dat mag hij niet doen.

Johan Stuyts zei

Aha, dus nog even afwachten. Eerst het verband tussen Zika en de aangeboren afwijkingen aantonen, en als Zika de oorzaak is dan nog kijken waarom Zika nu schadelijker is geworden.

Maar ik kreeg de indruk dat het verband tussen Zika en de afwijkingen al vrijwel 100% zeker was. Toch maar Wikipedia open houden naast ieder nieuwsartikel.

gert korthof zei

Johan: "nog even afwachten", ja, voor het wetenschappelijke bewijs. Dat zegt zelfs de WHO: “The link is strongly suspected though not yet scientifically proven”. Maar omdat de schade voor ongeboren baby's zo groot is (microcephaly), wordt er uit voorzorg aanbevolen om met volle kracht vaccins tegen zika virus te ontwikkelen en andere preventieve maatregelen te nemen. (Science, vandaag)

Bert Morrien zei

Mijn partner heeft een kleine 40 jaar als Z-verpleegster in een instelling voor mentaal gehandicapte mensen gewerkt. Het is mooi dat een TV omroep een paar betere slachtoffers van deze handicap ten tonele voert om te laten zien dat het ook om mensen gaat, maar dat geeft een vertekend beeld van de ernst van de situatie. Ik hoef daarover niet uit te weiden, maar het is alleen maar toe te juichen dat men het taboe doorbreekt om daadwerkelijk een onderzoek naar deze problemen mogelijk te maken.
Ik denk dat dit taboe eerder door religieuze dan door medisch-ethische motieven is ingegeven; sommige mensen zien dit nog steeds als het doorkruisen van de wil van God.

gert korthof zei

Bert, begrijp ik het goed dat je voorstander bent van fundamenteel CRISPR/Cas9 research op menselijke embryo's? of lees ik je verkeerd?

Bert Morrien zei

Gert,

Ja, natuurlijk,als er een kans is aan die afschuwelijke toestanden te ontkomen - want daar heb ik het dus over - moet die zonder meer aangegrepen worden. Wat daar nog voor spin-off uit voortkomt is weer een heel ander onderwerp. Laat men zich eerst maar eens beperken tot het voorkomen van duidelijke defecten want het lijkt nog aan inzicht te ontbreken wat verbetering precies zou inhouden.

Gert Korthof zei

Bert, bedankt. Ik hoop dat ik het nog mag meemaken dat het corrigeren van genetische defecten in het preimplantatie embryo wordt toegestaan. Het repareren van het embryo is immers veel vriendelijker dan het vernietigen van het embryo als er een fout in het DNA is ontdekt. Gene editing van het embryo zou verwelkomt moeten worden door iedereen die tegen abortus is en toch een kind zonder erfelijke ziekte wil.

Johan Stuyts zei

Skepsis heeft het mogelijk verband tussen genetische modificatie van muggen en de gevolgen voor het Zika-virus onder de loep genomen. Dat verband is gebaseerd op achterdocht en bangmakerij zo te zien:
http://www.skepsis.nl/blog/2016/02/het-virus-van-het-zika-complot/

The Ecologist gaat ook op de zwarte lijst.

gert korthof zei

Johan, bedankt voor het Skepsis artikel. Maar ik ga niet vanwege 1 artikel The Ecologist op de zwarte lijst zetten. Er zullen best zeer nuttige artikelen in staan op het gebied van milieu en gezondheid. maar goed, als je tijd tekort komt zul je je beperken tot de toptijdschriften (Nature, Science,etc). Het nadeel van die toptijdschriften is bijvoorbeeld bij Nature dat ze zondermeer voorstander zijn van dierexperimenten, en dat je daar nooit een kritisch geluid zult horen over de toelaatbaarheid en nut van dierexperimenten. Dan zul je toch kritische tijdschriften moeten hebben zoals The Ecologist moet lezen.
Ook het artikel in Skepsis slaat een beetje door: de DNA technieken die gebruikt worden voor insecten bestrijding ( piggyBac transposon) zijn zeker niet zonder gevaar, en sommige biomedische wetenschappers zijn van plan ze voor menselijke gentherapie te gebruiken, en er loopt al een eerste clinical trial. Waakzaamheid blijft geboden, ondanks een uitlijder van Oliver Tickell.