06 oktober 2011

William Hamilton over de toekomst van het menselijk genoom

William Hamilton
Iedereen weet dat Darwin natuurlijke selectie tot de hoeksteen van zijn evolutietheorie maakte. Natuurlijke selectie betekende dat de minder goed aangepast individuen of dood gingen of minder nakomelingen hadden.
De mens is ook een dier, dus natuurlijke selectie moet ook voor de mens gelden. Maar nu komt het: de mens heeft de medische wetenschap uitgevonden. De geneeskunde heeft als doel te genezen, mensenlevens te redden.

Fundamentele strijdigheid
Er is dus een fundamentele strijdigheid tussen het principe van natuurlijke selectie en het doel van de geneeskunde: geneeskunde wil zieke, zwakke individuen helpen, natuurlijke selectie 'wil ze laten doodgaan' en 'zorgt ervoor' dat degenen met minder nakomelingen in frequentie afnemen.
Voorbeeld: we geven babies met de erfelijke ziekte PKU een speciaal dieet waardoor ze  gezond blijven. En waardoor ze later zelf kinderen kunnen krijgen. Daardoor geven ze de erfelijke aanleg voor de ziekte door naar de volgende generatie. Dus: we helpen zieken te overleven, en daardoor werken we natuurlijke selectie tegen.

Beschaving
Het helpen van zieken is niet iets dat beperkt is tot de medische wetenschap. Het behoort tot de menselijke beschaving. Onze huidige beschaving heeft enorm veel te danken aan de ontdekkingen van de medische wetenschap. Veel besmettelijke ziektes zijn uitgeroeid en we leven langer. Of ziekte/invaliditeit nu het resultaat van een ongeluk is, of besmettelijke of erfelijke oorzaken heeft, maakt niet uit. Het is een morele plicht zieken te helpen. Bovendien vinden we dat ieder mens het recht heeft op kinderen. Ook mensen met een verstandelijke handicap (in ieder geval in Nederland). De morele plicht te helpen en het grondrecht op kinderen kunnen we niet zomaar even opzij zetten voor onze toekomstige genetische gezondheid. Daarom gaat dit dilemma heel diep.

Wat is het probleem?
Als we de evolutietheorie serieus nemen dan is natuurlijke selectie noodzakelijk om de soort gezond te houden! De meeste (niet alle!) mutaties zijn immers nadelig. Daarover bestaat geen twijfel in de evolutiebiologie. In de natuur zorgt niemand voor zieke of zwakke dieren, al helemaal niet voor dieren met aangeboren en erfelijke afwijkingen.
Maar nu: als de medische wetenschap natuurlijke selectie grotendeels uitschakelt, dan is een logisch gevolg dat het aantal mutaties zich in ons genoom zullen ophopen. Op de lange duur. Het percentage van mensen met een erfelijke ziekte zal toenemen. Een tikkende tijdbom is misschien overdreven. 'Degeneratie' is een te emotioneel beladen woord. Noem het 'erodering' van ons erfelijke materiaal. Maar we willen niet dat erfelijke ziektes toenemen, maar we willen óók niet mensen met een erfelijke ziekte een medische behandeling of het recht op kinderen onthouden. Iedereen heeft recht op kwaliteit van leven. Iedere keer wanneer we een patient met een erfelijke aandoening helpen, doen we iets met zijn lichaam, niet met zijn DNA. Vergis je niet: gen therapie en 'personal genomics' verbeteren niet je DNA. Het DNA dat je doorgeeft aan de volgende generatie wordt niet gecorrigeerd. Wanneer de therapie succesvol is leeft de patient lang genoeg om kinderen te krijgen. We kunnen het probleem van het eroderend DNA negeren, maar het menselijk genoom zal niet zich zelf herstellen.

Maar: daar vinden ze toch wel wat op?
Sinds de medische wetenschap ontdekt heeft dat de oorzaak van erfelijke ziektes in het menselijk DNA ligt, hebben we de mogelijkheid vroegtijdig prenataal een erfelijke ziekte op te sporen, en hebben de ouders de keuze de aangedane foetus te aborteren. Van genezen is hier geen sprake. We spreken van preventie. Je kunt het ook zien als een vorm van indirect de moeder helpen om een gezond kind te krijgen. De volgende zwangerschap geeft immers kans op een gezond kind.

Probleem opgelost?
Nee, om meerdere redenen: - niet iedere zwangere die in aanmerking komt voor prenataal onderzoek doet dit ook werkelijk (het blijft op basis van vrijwilligheid, en er zijn religieuze bezwaren); - we kennen nog niet alle mutaties die erfelijke ziektes veroorzaken; - en ieder embryo heeft spontaan nieuwe mutaties waarvan we nog niet het effect kennen; - alleen als we iedere zwangere prenataal zouden testen op alle bekende mutaties zouden we erfelijke ziektes kunnen uitbannen. Maar dat is erg kostbaar en onpraktisch.

Probleem niet opgelost, wat nu?
Hoewel we te kampen hebben met een serieus en fundamenteel probleem, zijn er lichtpuntjes. Ten eerste zijn er recentelijk spectaculaire verbeteringen geboekt in de techniek om mutaties in bijna alle genen van één individu op te sporen. We weten gedetailleerder dan ooit wat er met ons DNA aan de hand is. De mogelijkheden om erfelijke ziektes te voorkomen worden dus groter. De vraag blijft: hoeveel mensen zullen daar ook daadwerkelijk gebruik van willen maken als tegelijkertijd ook de behandeling van erfelijke ziektes verbeterd?
Ten tweede, mocht de economische crisis van voorbijgaande aard zijn en de economie zich weer herstellen, dan kan er meer geld besteedt worden aan het prenataal opsporen van mutaties, dure technieken als ivf gecombineerd met genetische screening, en meer wetenschappelijk onderzoek.

William Hamilton
William Hamilton
Ik heb in dit stukje alleen de grote lijnen van het probleem neergezet en alle literatuurverwijzingen weggelaten. Details en literatuur zijn te vinden op de recente pagina William Hamilton's worries about the future of the human genome op mijn website. Die pagina schreef ik naar aanleiding van mijn blog De tragische dood van twee genieën: Bill Hamilton en George Price (14 juli). Ik had beloofd uit te zoeken of Hamilton eugenetische ideeën had. Dat had hij. Hij wilde een taboe doorbreken en neo-eugenetica openlijk ter discussie stellen. Belangrijker is dat hij zich baseerde op wetenschappelijke, genetisch-evolutionaire gegevens over mutatie opeenhoping in menselijk DNA. Dat probleem verdwijnt niet als we het negeren of taboe verklaren.

Wordt vervolgd...
Het is een fascinerend probleemgebied waar nog veel te onderzoeken is en waarin de ontwikkelingen snel gaan. Bijna dagelijks verschijnen er artikelen in diverse wetenschappelijke en medische vakbladen. Vakgebieden als genomics, evolutiebiologie en klinische genetica (in de toekomst: 'clinical genomics'?) komen samen en versterken elkaar. Mijn vroegere belangstelling voor klinische genetica laait weer op en wordt gevoed door moderne ontwikkelingen in genomics en evolutiebiologie. Vandaag verschenen er weer een paar goede publicatie's in Nature en morgen vast wel in Science, enz. enz. enz. Wordt vervolgd...


Verder lezen over erfelijke ziektes: http://www.erfelijkheid.nl/
De Nederlandse bijdrage: Spontane mutaties belangrijke oorzaak van verstandelijke handicap (15 nov 2010)

106 opmerkingen:

Martin zei

"Belangrijker is dat hij zich baseerde op wetenschappelijke, genetisch-evolutionaire gegevens over mutatie opeenhoping in menselijk DNA. Dat probleem verdwijnt niet als we het negeren of taboe verklaren."

Het idee is niet nieuw. Nietzsche vond het christendom, met haar nadruk op compassie voor de zwakken, slecht voor de mensheid. En zie Weikart, "From Darwin to Hitler". Ik vind dat je gezien die historie niet alleen maar het probleem mag noemen als je het niet ook over de oplossing wilt hebben. Soms zijn taboes noodzakelijk.

gert korthof zei

Martin, de andere kant van de zaak is dat we een morele verantwoordelijkheid hebben voor het menselijk erfgoed van de komende generatie's. Ik schreef dat op mijn Hamilton pagina op mijn website en vond het vandaag ook nog terug in het boek van de filosoof John Harris: 'Enhancing evolution, the ethical case for making better people'. Het is onethisch om de volgende generaties met een genoom op te zadelen vol vermijdbare mutaties (in mijn woorden). Maar Harris heeft daar een heel boek over geschreven.
Nietzsche: waarom vond hij compassie slecht voor de mensheid? (Hij kan niet veel van genetica afgeweten hebben)

gert korthof zei

Martin, even een misverstand uit de weg ruimen: je verstaat vermoedelijk onder 'probleem' en 'oplossing' iets anders. Wat ik onder probleem versta is dat we ondanks de steeds toenemende detectiemogelijkheden van schadelijke mutaties nog steeds niet alle mutaties vroegtijdig kunnen ontdekken, zodat we geen garantie kunnen geven dat het kind geen erfelijke aandoening heeft bij geboorte (laat staan 100% gezond is). Dat was ook Hamilton's probleem.
Natuurlijk betekent dat niet dat we helemaal niets bereikt hebben: we kunnen nu een paar honderd erfelijke ziektes vroegtijdig detecteren. Dat is een oplossing omdat je dan met grote zekerheid het krijgen van een paar honderd ziektes kunt uitsluiten. Dat is niet niks. Dat is een oplossing voor die al gevallen.
Als je geen prenatale diagnostiek doet loop je kans op kinderen met een ongeneeslijke erfelijke ziekte, die levenslang met operaties of medicijnen behandeld moeten worden zonder dat er enige garantie is op kwaliteit van leven.

Ik weet niet precies waar jouw probleem zit: is PGD (Preimplantation Genetic Diagnosis) een probleem?

Ethiek:
de voortplanting is nu een gokspelletje: je weet niet of je kind gezond zal zijn, maar toch begin je aan kinderen: het is een gok! dat is onethisch! Ieder persoon op de wereld is het resultaat van een gok van zijn/haar ouders. Niet verantwoord vind ik. Vooral als je een paar honderd erfelijke ziektes kunt testen en je doet het niet. Over compassie gesproken.
Ik heb nog meer vragen voor je, maar wacht eerst even jouw reactie af.

Martin zei

Gert, over Hamilton zeg je "Hij wilde een taboe doorbreken en neo-eugenetica openlijk ter discussie stellen."

Het feit dat er erfelijke aandoeningen zijn is geen taboe. Het taboe betreft de vraag of we (of de overheid) daar wat aan moeten doen.

PGD vind ik niet problematisch. Andere dingen wel. Als mensen zich op erfelijke ziekten laten testen voordat ze aan kinderen beginnen is dat OK, maar kan de overheid dat verplichten en eventueel die mensen verbieden kinderen te krijgen? Zo ja, waar ligt dan de grens? Dat bedoel ik.

Nietzsche wist van Darwin. Nietzsche had het over de Übermensch.

Anoniem zei

Deze benadering van erfelijkheid is gebaseerd op slechts een heel klein deel van ons DNA.

Over de overige 98% van ons DNA kwam ik onlangs dit artikel tegen: http://www.newscientist.com/article/dn18680-junk-dna-gets-credit-for-making-us-who-we-are.html

Volgens de onderzoekers speelt dit junk-DNA of niet-coderend DNA een cruciale rol bij het bepalen of genen actief zijn of niet en hoeveel van een bepaald eiwit wordt aangemaakt.

Dit artikel lezend.. denk ik.. hoeveel weten we nu eigenlijk werkelijk over erfelijkheid?

Rita

gert korthof zei

Martin, OK. Je accepteert dat er erfelijke aandoeningen zijn. Je zegt "Het taboe betreft de vraag of we (of de overheid) daar wat aan moeten doen.". Ik begreep dat je bedoelde dat het verboden moet worden daarover te praten! De Nederlandse overheid verplicht helemaal geen medische handelingen, niet de griepprik en niet prenatale diagnose. Alles is vrijwillig. De overheid faciliteert, ouders kiezen of ze daar gebruik van maken. Daarom vond ik jouw verwijzing naar Hitler en Nietzsche irrelevant, totaal achterhaald. Maar, OK het woord 'eugenetica' is beladen. Armand Leroi gebruikt 'neo-eugenetica'. Ik had verwacht dat het paragraafje 'Beschaving' in mijn blog wel voldoende was om Hitler en Nietzsche buiten de deur te houden. Is neit gelukt.
Natuurlijk kan de overheid in Nederland niemand verbieden kinderen te krijgen: ik had al geschreven dat in Nederland mentaal gehandicapten kinderen kunnen krijgen (is op tv geweest), het enige wat begeleiders doen en mogen doen is suggereren "zouden jullie niet eens voorbehoedsmiddelen gebruiken?" Het gebeurt nl dat mentaal gehandicapten kinderen krijgen waarvoor ze vervolgens niet goed kunnen zorgen, en die kinderen vervolgens uit huis geplaatst moeten worden bij pleeggezinnen. Dat is de situatie in Nederland. Dus waar ben je bang voor?

gert korthof zei

Rita: interessant stuk in de New Scientist. kende ik niet. Wel wist ik dat veel DNA dat niet voor eiwit codeert toch belangrijk is. Dat zijn allemaal recente ontdekkingen. Een voordeel is: of het nu tot die 2% of die 98% DNA behoort, het is allemaal DNA! Dus: je kunt het testen met dezelfde DNA-technieken. Je moet het alleen toevoegen aan je lijst van DNA waarop je prenataal test. Tenminste zodra je weet of het ernstige afwijkingen veroorzaakt.

"hoeveel weten we nu eigenlijk werkelijk over erfelijkheid?" => wat we weten, dat weten we. We weten de genetische oorzaak van PKU, en dat blijft zo (die ligt in de 2%). We voegen er alleen andere erfelijke ziektes aan toe uit de voorraad van 98%. De lijst van mutaties wordt groter. Prima. Geen bezwaar. Dank.

gert korthof zei

PS: die 2% lijkt verwaarloosbaar klein, maar daar zijn tot nu toe wel 2.000 ziekte-genen gevonden! Niet niks.

Lucas Blijdschap zei

@Gert: 'Ethiek:
de voortplanting is nu een gokspelletje: je weet niet of je kind gezond zal zijn, maar toch begin je aan kinderen: het is een gok! dat is onethisch! Ieder persoon op de wereld is het resultaat van een gok van zijn/haar ouders. Niet verantwoord vind ik.'

Gert, probeer je reacties uit te lokken of bedoel je echt dat je dat niet verantwoord vindt? En bedoel je dan dat je een kind maken niet verantwoord vindt of bedoel je dat je een 'minder' kind maken niet verantwoord vindt. Dat je dit plaatst onder het kopje ethiek moet wel een provocatie zijn. Je bewandelt met deze uitspraak volgens mij een gevaarlijke weg en je zet de deur open naar rassenleer (Buikhuizen). Zeg me dat het niet waar is.

Rob van der Vlugt zei

Sommige orthodox joodse groeperingen houden er zeer actief rekening mee dat genetische afwijkingen binnen hun relatief kleine gemeenschap kan leiden tot ernstige ziekten. Veel jongeren laten zich voorafgaand aan hun voorgenomen huwelijk testen. Als zij drager blijken te zijn zien ze in veel gevallen af van een huwelijk.

http://www.mazornet.com/genetics/index.htm

http://www.erfelijkheid.nl/zena/taysa.php

Ik zie deze handelswijze als een goed voorbeeld van je gezonde verstand gebruiken.

Martin zei

Gert, in je artikel over Hamilton schrijf je onder "Dilemma": "We don't want to transmit a degenerate genome to future generations".

Wat ik bedoel: wie is "we"?

gert korthof zei

Lucas Blijdschap: je associaties met rassenleer en Buikhuizen (!) zijn totaal ongefundeerd.
De ethiek van het kinderen nemen: helaas liggen de feiten zo dat zelfs gezonde ouders kinderen kunnen krijgen met een verstandelijke handicap; zie het indrukwekkende Nijmeegse onderzoek 'Spontane mutaties belangrijke oorzaak van verstandelijke handicap' (link onderaan blog).
Ieder ouderpaar dat kinderen wil loopt risico op een gehandicapt kind. Ik wilde provoceren om daar over na te denken. Geen enkele ouder is direct verantwoordelijk voor die mutaties natuurlijk, maar je neemt wel een risico. Je mag een kind niet slaan, mishandelen, je moet een ziek kind de nodige verzorging of medicijnen geven, etc. Het is onethisch om een kind de nodige verzorging te onthouden bv een kind met PKU moet een speciaal dieet hebben levenslang. etc. Volgens sommigen mag abortus van foetus met ernstige erfelijke aandoening niet. Ik wil aanzetten tot nadenken over de vraag: is het ethisch verantwoord om een kind op de wereld te zetten met een voorspelbare en vermijdbare erfelijke aandoening? Aangezien er in de geslachtscellen van man en vrouw altijd spontane mutaties kunnen optreden en dat je dus altijd kans hebt op een kind met een erfelijke ziekte, vraag ik me af is het dan nog ethisch verantwoord om kinderen te nemen zonder prenataal onderzoek? Dat is een authentieke ethische vraag.

gert korthof zei

Rob van der Vlugt, inderdaad: De ziekte van Tay-Sachs komt veel voor bij Ashkenazi Joden afkomstig uit Oost- en Centraal Europa. Op die pagina zie ik niet staan dat jongeren van een huwelijk afzien om die redenen, maar als dat zo zou zijn is dat zeer verantwoordelijk gedrag. Je zou ook kunnen trouwen en van kinderen afzien, of prenataal onderzoek laten doen zodat je toch normale kinderen kunt krijgen (dragers = heterozygoot).

Blijft natuurlijk gelden voor iedereen: de kans op spontane mutaties (zie Nijmeegse onderzoek). Die kans is natuurlijk klein, maar blijft bestaan.

gert korthof zei

Martin, citeerde "We don't want to transmit a degenerate genome to future generations". Wat ik bedoel: wie is "we"?
Vind je dat ik 'we' niet mag gebruiken en moet vervangen door zoiets als "alle mensen met verantwoordelijkheidsgevoel"?
zie "The Obligations We Have to Future Generations" p. 79 in John Harris' boek.
Is het een retorische vraag, of ben je het niet eens met 'we'?

Lucas Blijdschap zei

@Gert: '...vraag ik me af is het dan nog ethisch verantwoord om kinderen te nemen zonder prenataal onderzoek? Dat is een authentieke ethische vraag.'

Dat vraag ik me af Gert. Prenataal onderzoek vraagt om een norm. Wat is die norm? Een kindje met PKU mag niet. Maar slechtziend of slechthorend? Syndroom van Down? Mag het kindje een laag iq hebben? Of laten we alleen nog slimmerikken toe? Moet ie sterk zijn? En als een of andere Buikhuizen aantoont dat bepaalde rassen een verhoogde kans op criminaliteit of agressie hebben? Of (en nu provoceer ik) stel dat een bepaald dna-deeltje de vleeseters zou aanwijzen, zouden er dan alleen nog maar vegetariërs geboren mogen worden? Echt Gert, dit is een hellend vlak.

Ben je het met mij eens dat prenataal onderzoek een norm vereist? En zo ja, wie gaat die norm dan fixeren? Vind je dat zo'n onderzoek verplicht zou moeten worden?

Anoniem zei

@Gert ""hoeveel weten we nu eigenlijk werkelijk over erfelijkheid?" => wat we weten, dat weten we. We weten de genetische oorzaak van PKU, en dat blijft zo (die ligt in de 2%). We voegen er alleen andere erfelijke ziektes aan toe uit de voorraad van 98%. De lijst van mutaties wordt groter."

Dat vraag ik me dus af. Zoals ik het begrijp zit er in die 98% het nodige wat die 2% beïnvloedt. Of gaat elke erfelijke aanleg 100% 'aan'? Volgens mij volgt er uit wat de onderzoekers zeggen dat je in die 98% oorzaken kunt vinden voor het wel of niet 'aan'gaan van een erfelijke aandoening.

Wat ik daarom denk is dat ook de huidige 'bekende' oorzaken, in het licht van nieuwe ontdekkingen over niet-coderend DNA, nader onderzocht zouden moeten worden en ik verwacht dan ook dat het begrip van 'genetische oorzaken' hierdoor zal veranderen cq vergroten. En daarmee het 'aan'gaan van een erfelijke aandoening mogelijk beïnvloed zou kunnen worden.

Dan wordt dit een hele andere discussie...

Rita

gert korthof zei

Vanavond Ned 2 23:30 Gesprek op 2 met de schrijfster, neurobioloog en wetenschapsjournalist Lone Frank: ‘Mijn Supergenen’ over genetica en genetische testen.

Martin zei

Gert, ik vind het "we" verwarrend omdat ik er niet aan kan zien of de kinderwensende ouders er zelf nog wat over te zeggen hebben. De grote vraag bij eugenetica is altijd: wie maakt uit of het leven van een ander de moeite waard is of niet? Als de ouders weten dat b.v. de kans op een kind met ernstige aandoening 1/4 is, wat moet dan de conclusie zijn? Mogen die ouders dat zelf bepalen, al dan niet na genetic counselling, of moet er voor hun besloten worden? Gezien de historie van eugenetica, b.v. het euthenasie (moord) programma van de nazis voor down syndroom mensen en psychiatrische patienten, zou elke discussie over (neo)eugenetica bij die vraag stil moeten staan.

In je artikel over Hamilton schrijf je b.v.

"In my view, a rational approach to eugenics could be:

preventing the birth of humans with known genetic diseases (genetic diseases run in families)."

Wie doet die preventing? De ouders zelf, of iemand of iets anders? Dat vind ik een cruciaal punt.

nand braam zei

@ Gert
Interessante bijdrage. Als we nu zien dat door de culturele en technische evolutie de mens o.a. via de medische wetenschap in feite al een behoorlijke invloed uitoefent op de evolutie “overall”, kunnen we dan nog wel zeggen dat de evolutie een toevallig verlopend proces is? Ik beperk me dus niet tot de evolutiebiologie sec, die als zij vrij haar gang mag gaan volgens de principes van de evolutietheorie van Darwin verloopt, dat ga ik niet bestrijden. De evolutiebiologie is inmiddels, volgens mij, toch overvleugeld door de culturele en technische evolutie door de toename van het bewustzijn/intelligentie van de mens. De medische wetenschap is een voorbeeld van die overvleugeling, zoals ook duidelijk blijkt uit deze blogbijdrage “William Hamilton over de toekomst van het menselijk genoom” en de discussie die zich naar aanleiding daarvan ontvouwt. Andere duidelijke voorbeelden zijn de mogelijkheid en toepassing van genetische manipulatie van landbouwgewassen, de opbouw van het atoomwapenarsenaal waarmee het leven op aarde eventueel voor een groot deel uitgeroeid kan worden, de milieuschade die door menselijk handelen wereldwijd wordt veroorzaakt. De evolutiebiologie kan toch inmiddels in toenemende mate niet meer “vrij” verlopen? Dan is het toch ook niet meer zinvol om toch net te doen of de evolutie een ongestuurd, blind proces is, of zie ik dat verkeerd?

A. Atsou-Pier zei

Hierboven : “Martin, de andere kant van de zaak is dat we een morele verantwoordelijkheid hebben voor het menselijk erfgoed van de komende generatie's.”
Op uw Hamiltonpagina : “We don't want to transmit a degenerate genome to future generations. It would be unethical if we could do something about it and didn't do so.”
(ik had Martin nog niet gelezen toen ik dit schreef)

U legt u hier wel een loodzware morele verplichting op mensen die gewoon de weg van de natuur volgen, zijnde zich voortplanten. Het lijkt mij irreëel te verwachten dat zij zich bij hun voortplantingsactiviteiten, waar nu al vanwege prenatale diagnostiek een zware last op rust, ook nog eens moeten bekommeren om zoiets abstracts als de kwaliteit van het menselijk genoom in zijn algemeenheid en dat gedurende xx generaties.
Wilt u dit als mens of als wetenschapper ?

“However, the future child could have the right of a healthy genome. Especially, when the future child is a fetus in the womb of a (lees : its) mother.”
Zodat het foetus nog tijdig uit de weg kan worden geruimd (en hopelijk heeft de geneticus zich dan niet vergist, zodat een gezond foetus wordt geaborteerd) ?
Dat recht op een gezond genoom bestaat voor zover ik weet (nog) niet. Ik hoop ook niet dat het zover komt, want dan lopen de blijde ouders grote kans na de bevalling regelrecht in de gevangenis te verdwijnen.

“Ethiek: de voortplanting is nu een gokspelletje: je weet niet of je kind gezond zal zijn, maar toch begin je aan kinderen: het is een gok! dat is onethisch!”
Dit is zeker een grapje ? (Ik had Lucas Blijdschap nog niet gelezen toen ik dit schreef)

Wat Rob van der Vlugt schrijft, dat wist ik. Inderdaad heel verstandig. Of men iets dergelijks verplicht kan stellen is een andere vraag.

A. Atsou-Pier zei

Ik kon zondag niets invoeren via Name/URL of Anonym, maar zo te zien werkt het weer.

Ander punt, vermoedelijk parallel aan Nand Braam. Iedereen lijkt ervan uit te gaan dat de evolutie wordt belemmerd door de medische wetenschap. Even een domme vraag van mij dus : hoezo, de medische wetenschap is toch ook een product van de evolutie ?

gert korthof zei

Lucas Blijdschap 09 October, 2011 15:01

"Prenataal onderzoek vraagt om een norm": ja, daar zit een norm achter. Net als dat er een norm zit achter de dieet behandeling van PKU patienten, net zo goed als de norm achter anti-depressiva geven aan depressie-patienten, het corrigeren van slechte ogen met een bril, en een open-hart operatie, en niertransplantatie. Kortom: alle medische handelingen die een arts verricht hebben een norm: zoiets als gezondheid.
Als iemand vindt dat ziekte goed is en niet behandeld hoeft te worden, dan moeten we de ziekenhuizen sluiten.

Het grote verschil is dat prenataal onderzoek niet de foetus behandelt maar doodt. Dat is niet ideaal, moet daarom zo vroeg mogelijk. Daarom is beter: ivf + pgd (Preimplantation genetic diagnosis) indien mogelijk. Want dan kan een embryo nog voordat het geimplanteerd wordt gedood worden. (Ik noem de dingen maar bij hun naam, zonder eufemismen)

-"En zo ja, wie gaat die norm dan fixeren? Vind je dat zo'n onderzoek verplicht zou moeten worden?"
De arts biedt een genetische test aan, de ouders beslissen of ze dat doen. Natuurlijk is zo'n test niet verplicht (zie opmerkingen Martin) Het is allemaal een kwestie van eigen verantwoordelijkheid.
Ik probeer aan bewustzijnsbevordering te doen.

gert korthof zei

Rita 09 October, 2011 16:01 :
Allemaal zeer goede, zinnige opmerkingen!
Kanttekening: er is een spectrum van monogenetisch naar polygenetisch. Een voorbeeld van een monogenetisch kenmerk is ABO bloedgroep: wordt door slecht één gen bepaald en niet door omgevingsfactoren. En: PKU (wordt door één gen bepaald en ik denk niet dat dat in de toekomst sterk zal veranderen). Denk bij monogenetisch eigenschappen aan de eigenschappen van bonen die Gregor Mendel oorspronkelijk gebruikte om zijn Mendelwetten vast te stellen (kleur, vorm). Als die eigenschappen niet netjes volgens de Mendelwetten zouden overerven, had Mendel nooit de Mendelwetten ontdekt!
Maar de lengte van een volwassen persoon hangt van vele genen + omgeving af en is dus polygenetisch. Hoe de verdeling mono- en polygenetisch que aantallen zijn, weet ik niet.
Maar er zijn veel polygenetische, misschien de meerderheid.

gert korthof zei

Opvallend citaat van de knappe presentatrice Daphne Bunskoek gisteravond in Gesprek op 2:

"I want to understand how my accidental biology has shaped my life".

Daphne citeert haar gast de Deense Lone Frank. Precies: accidental! Deze uitspraak slaat de spijker op de kop! Wat we zijn wordt grotendeels door onze genen bepaald. En genen zijn domme blinde moleculen! Dat is precies de situatie waar de mens in zit. Laten we dat gebeuren? of doen we er wat aan?

De Deense Lone Frank vertelt dat ze een karaktereigenschap heeft: dat ze altijd de waarheid zegt, ook als het niet zo prettig is voor mensen omdat te horen. Ze wordt daardoor vaak als onvriendelijk ervaren door haar omgeving. Ik herken dat wel.
Ik denk dat haar boek wel een aardige introductie is in de 'consumergenetics': genetische testen voor de consument.

gert korthof zei

Lone Frank Mijn supergenen is de Nederlandse vertaling.

gert korthof zei

Martin said on 09 October, 2011 21:49
"Wie doet die preventing? De ouders zelf, of iemand of iets anders? Dat vind ik een cruciaal punt."
Je hebt gelijk, Natuurlijk hebben de ouders de keuze om wel/niet een Down kind laten geboren worden. Ik zal dat aanpassen op mijn website om alle misverstanden uit te sluiten.
PS Vergeet niet dat als jij trisomie-21 had, je dan zeer waarschijnlijk niet zou mee kunnen doen aan deze discussie, omdat het allemaal ver boven je pet zou gaan. Je kunt dus je genen dankbaar zijn dat je een gezond stel hersens hebt. maar Intelligentie is een relatief begrip: Floor Sietsma begon op haar 12e met de studie informatica en wiskunde en studeerde af op haar 17e! (nrc). Vergeleken met haar ben ik dom!

gert korthof zei

Nand Braam 10 October, 2011 08:35 schreef:
"De evolutiebiologie kan toch inmiddels in toenemende mate niet meer “vrij” verlopen? Dan is het toch ook niet meer zinvol om toch net te doen of de evolutie een ongestuurd, blind proces is, of zie ik dat verkeerd?"
OK. evolutie is niet meer een ongestuurd proces als we besluiten in te grijpen. Dat is duidelijk. MAAR: mutaties zijn nog steeds blind. Zie ook op mijn webpagina onder kopje 'Has natural selection been eliminated?'. Vergeet niet dat we pas zeer recentelijk ingrijpen in evolutionaire processen vergeleken met de ouderdom van de aarde.

gert korthof zei

A. Atsou-Pier 10 October, 2011 09:18 said
"loodzware morele verplichting op mensen die gewoon de weg van de natuur volgen, zijnde zich voortplanten."
De weg van de natuur volgen? Als we dat deden zouden er veel meer buitenechtelijke kinderen geboren worden, maar dit terzijde. Maar de mens onderscheid zich toch van andere dieren doordat hij kan nadenken over zijn eigen voortplanting? En als je weet dat er spontane mutaties kunnen ontstaan en dat je die prenataal kunt aantonen, dan kun je toch nooit meer gedachtenloos "gewoon de weg van de natuur volgen"?.

-"blijde ouders grote kans na de bevalling regelrecht in de gevangenis te verdwijnen." Het zal niet gauw gebeuren dat een verstandelijk gehandicapt kind zijn/haar ouders aanklaagt, maar toch is er sprake van een soort nalatigheid, de mogelijkheid om schade aan je kind te vermijden en het niet doen. De meeste ouders verzorgen een gehandicapt kind goed, maar is het niet beter om een handicap te voorkomen lang voor de geboorte?
Dat is wat ik met 'gokspelletje' bedoel: ouders hopen op een gezond kind, maar in feite is het toch een gok? Het gaat wel goed in plm 97% van de gevallen (als er geen erfelijke ziekte in de familie zit), maar je gokt dus dat je kind niet tot die 3% behoort. Je kunt wel hopen op een gezond kind, maar is het niet beter er alles aan te doen wat in je vermogen ligt? (nu we de kennis hebben)

Jan Riemersma zei

Gert, mag ik even misbruik van je weblog (druk maar weg hoor, als het hier niet past): ik ben verhuisd naar

http://delachendetheoloog/blogspot.com

gert korthof zei

Jan, er zit een schrijffout in, moet zijn:
http://delachendetheoloog.blogspot.com/
/ vervangen door .

gefeliciteerd!
zal ik in mijn rechtermarge doorvoeren!

Lucas Blijdschap zei

@Gert 'Je hebt gelijk, Natuurlijk hebben de ouders de keuze om wel/niet een Down kind laten geboren worden. Ik zal dat aanpassen op mijn website om alle misverstanden uit te sluiten.'

Maar je vindt het onverantwoord?

gert korthof zei

Lucas, als ik voor de keuze zou staan, en het zou van mij afhangen, dan zou ik de meest recente genetische tests laten doen met detectie van alle erfelijke ziektes die op dat moment betrouwbaar vast te stellen zijn. Ik zou het onbegrijpelijk vinden dat iemand een gok zou wagen en hopen op een gezond kind zonder een test te laten doen. Indien mogelijk zou PGD (embryoscreening in 8 cel stadium wanneer er nog niets menselijks herkenbaar is) te prefereren zijn boven amniocentesis (14-16 weken) of chorion vlokken (10-12 weken).

Lucas Blijdschap zei

Gert, je hebt het zelf zo hard gesteld, zou je de volgende stelling willen beantwoorden?
Met ja of neen graag?

Ik, Gert Korthof, vindt het onverantwoord dat mensen die weten dat ze een kindje krijgen met het Down-syndroom, dat kindje ter wereld laten komen.

Anton zei

Hadden we Stephen Hawking misschien maar beter niet geboren kunnen laten worden?
Ik wil wel eens zien wat voor normen we zouden moeten hanteren om kinderen al dan niet geboren te laten worden, en wat als ouders zich niet aan deze normen zouden willen houden.
Wie zou deze normen vast moeten gaan stellen?
Ik zou liever onderzoek zien wat de motivatie is om dergelijke normen vast te stellen.
Willen we misschien een superras, of zijn het alleen maar financiële redenen. De gezondheidszorg is nu al bijna niet meer te betalen.
Wat blijft er over van de ethiek en moraal van een volk dat zich hier aan waagt als je de kneusjes er tussen uit haalt?
Het is al eens geprobeerd en we hebben gezien wat voor mensen dat waren.

Anton zei

In sommige streken op deze wereld is het al genoeg voor een foetus als het een meisje is om het niet geboren te laten worden.

gert korthof zei

Lucas Blijdschap: ik heb die vraag al beantwoord in 2 vorige comments. Ik heb de indruk dat je het probleem dat ik in dit blog geschetst heb uit het oog bent verloren: een genoom waarin mutaties niet meer verwijderd worden accumuleert mutaties. Mutaties verdwijnen nooit zomaar. Er is geen magie of toverstokje hoe graag ik dat ook zou willen. Vrijwel alle medische wetenschap doet wat met het lichaam (inclusief gen therapie) en niets aan ons erfgoed. Het enige middel dat wat doet aan mutaties is PGD en prenataal onderzoek. Dat is de situatie. Je kunt het probleem negeren, of ontkennen of erkennen en er wat aan doen. En wat is jouw reactie?

gert korthof zei

Anton said 10 October, 2011 22:11
Ook jij stelt retorische vragen, over Stephen Hawking etc. en je dwaalt af en je begeeft je op zijpaden van genetic screening zonder te zeggen of je erkent dat een menselijk genoom waarin geen mutaties verwijderd worden en alleen maar nieuwe mutaties bijkomen, die vervolgens ook weer worden doorgegeven naar de volgende generaties, dat in die situatie mutaties zich ophopen in het menselijk genoom?

Lucas Blijdschap zei

@Gert: Je kunt het probleem negeren, of ontkennen of erkennen en er wat aan doen. En wat is jouw reactie?

Gert ik ben Lucas Blijdschap om die ik ben, inclusief al mijn gebreken en tekortkomingen. Dat geldt voor jou ook en dat geldt ook voor iemand met het sydroom van Down. Jij meent dat 'we' erg veel te danken hebben aan de medische wetenschap, ik relativeer dat ernstig. Ik ben niet voor het onnodig verlengen van het leven, niet bij kinderen, niet bij ouderen. Jij zult er als ongelovige geen moeite mee dat je op de stoel van God gaat zitten,dus daar zal ik je maar niet mee lastig vallen. Maar je reageert ook niet op het seculiere bezwaar tegen dit soort praktijken, het -laat ik maar zeggen- Boys of Brazil perspectief. Dat je de ethiek en de moraal hier in de strijd werpt is pijnlijk. Want die staan natuurlijk juist aan de andere kant. Stoppen met die onzin en de natuur accepteren zoals die is. Dan hoopt er zich ook niks op.

harry pinxteren zei

het is altijd weer hetzelfde verhaal. Ik voelde het al aankomen: ik ken de man niet, maar wist dat vroeg of laat lucas blijdschap God erbij zou halen. Ik wil hem een voorstel doen: probeer eerst eens het verschil te begrijpen tussen wetenschap en pseudowetenschap voor je er de Buijhuizens van deze wereld bijsleept en de discussie onnodig warrig maakt en leg mij dan vervolgens eens uit waarom wij, stervelingen, niet in staat zijn zouden zijn zo goed mogelijke keuzes te maken- gegeven onze kennis op dat moment- zonder hulp van god. Maken we betere keuzes met zijn hulp - hoe doe je zoiets trouwens?-, of hoeven we soms helemaal niet te kiezen, omdat Hij dat wel voor ons doet - ook geen idee hoe dat werkt, behalve dan dat ik zoiets gokken noem (en nee, ik weet niet hoe toeval werkt). Goed punt van je Gert: kennis versus blind toeval, daar gaat het om!
(overigens Koonin, The logic of Chance, is een hele pil!)

harry pinxteren zei

ps misschien een aardig voorbeeld van echte wetenschap - dat overigens ook zeer relevant is in verband met een eerdere zeer relevante discussie die gert startte:
Step-like enhancement of luminescence quantum yield of silicon nanocrystals
D. Timmerman,J. Valenta,K. Dohnalová,
W. D. A. M. de Boer& T. Gregorkiewicz
Nature Nanotechnology(2011 doi:10.1038/nnano.2011.167
er zijn talloze andere voorbeelden te geven, lucas. Er is tegenwoordig namelijk heel veel echte wetenschap. Kijk bijvoorbeeld ook eens naar het werk van G. Church (Harvard) en zijn 'evolutie machine' - en dan jij weer met je stoel van god. Ok?

gert korthof zei

Lucas: uit je laatste zin "Dan hoopt er zich ook niks op" blijkt dat je het hoofdprobleem niet begrepen hebt.

gert korthof zei

Harry, terug van weggeweeest, deze vind ik nog aantrekkelijker:
The Origins of Evolutionary Innovations: A Theory of Transformative Change in Living Systems [Paperback]
Andreas Wagner 92011).
Heb jij Koonin, The logic of Chance in huis???
Lieve help, en ik heb nog een paar boeken thuis die ik moet lezen!

harry pinxteren zei

ja, ik ben Koonin door aan het worstelen. (Het boek is technischer geworden dan hij gehoopt had, schrijft hij. Kan wel kloppen, ja!) Ja en Wagner moet ik ook nog lezen, en alles van de club van Snyder, maar die zijn me te technisch... ik kom tijd te kort. Maar bedankt voor de suggestie. Trouwens het werk van Church en zijn 'evolutie machine' (MAGE voor: multiplex automated genome engineering)is heel relevant voor je discussie hier. Misschien kun je er een nieuw topic van maken: hoe helpen we het toeval een handje met die 'alien' eiwitten....? Fascinerend.

Martin zei

Gert, in je Hamilton artikel staat nu:

"The dilemma can be solved if we don't sacrifice civilization (the benefits of medical care) and still prevent the accumulation of harmful mutations. In my view, a rational approach to eugenics could be:

voluntary prevention of the birth of humans with known genetic diseases (genetic diseases run in families). This is already happening: prenatal diagnosis, preimplantation genetic diagnosis (PGD), newborn screening, genetic counseling (47). Currently, more than 1000 genetic tests are available from testing laboratories."

Het gaat er niet om of ik gelijk heb (ik beweerde niets), maar om wat er in dat artikel staat. Ik vind het nu verwarrend: als iedereen maar mag doen wat hij/zij wil, hoe kunnen we dan "still prevent the accumulation of harmful mutations"? Als je dat effectief wilt voorkomen, dan is een policy toch wel nodig?

Ik krijg uit het artikel de indruk dat Hamilton inderdaad voor ingrijpen was. Klopt dat? Ik zie er wat commentaren waarin staat dat Hamilton keizersneden wilde verbieden, voor infanticide was, etc.

Anton zei

Ger, ik realiseer mij het probleem. Maar realiseer jij het probleem van de praktische uitvoering om daar iets aan te doen. Zie de reactie van Lucas Blijdschap, en hij zal daar niet de enige in zijn.
Hoe zie jij dat voor je, je gaat met je zwangere vrouw naar een kliniek of zo iets, waar ze je gaan vertellen of ze haar baby geboren kan laten worden.
Het zou misschien anders zijn als de wetenschap zo ver gevorderd zou zijn als mensen op voorhand weten dat ze beter geen kinderen van elkaar moeten nemen. In een aantal gevallen is dat nu al mogelijk.

Theo Smit zei

Gert, dit is inderdaad very tricky stuff. Als jij het niet was (uitdagend zijn omdat het inzicht aangeeft dat er wel een probleem aankomt, maar eigenlijk ook al altijd speelt)zou ik hier geen 'reclame' maken voor een cursus die ik in 1995/1996 zelf volgde, maar nog steeds bestaat: http://www.umcn.nl/Onderwijs/opleidingsaanbod/Pages/Ethiekindezorgsector.aspx
De vragen van Lucas Blijdschap herken ik meteen. Hoeveel stiltes zouden er vallen in de huidige cursus (zeker wat betreft dit topic) als ik je er zie zitten met de terechte vragen.
Bij ivf werd de Socratische discussie toen al gevoerd via de principes: autonomie, rechtvaardigheid enzovoort. Maw er liggen 'bergen' informatie op de universiteiten, als het om de 'morele' aspecten en het doordenken ervan gaat. Dat weet je, dat moet eigenlijk wel.

Nee, zelf 'durf' ik meestal niet zo goed, juist na vele afwegingen, en as always een te groot gebrek aan total overview. Maar ja, wie heeft die wel?

gert korthof zei

Harry, bedankt voor je verwijzing naar MAGE: multiplex automated genome engineering. Interessant maar voor zover ik kan zien werkt het goed voor bacterieën, niet voor multicellulaire organismen...

gert korthof zei

Martin schreef "Ik vind het nu verwarrend: als iedereen maar mag doen wat hij/zij wil, hoe kunnen we dan "still prevent the accumulation of harmful mutations"."
Het IS ook verwarrend in die zin, dat je als overheid wel een beleid zou willen uitzetten, zoals met roken, gezonde voeding, veiligheidsgordels, glaasje op - laat je rijden, maar de overheid kan lichamelijke integriteit niet aantasten, ze kan geen enkele medische handeling verplichten, zelfs vaccinatie is vrijwillig, zelfs de PKU hielprik bij pasgeborenen is vrijwillig ook al wordt hij automatisch afgenomen, en uitstrijkje in het kader van Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker zal ook vrijwillig zijn.
Wat vindt je van de 'policy': laat je als zwangere van 35 jaar of ouder vrijwillig testen op Downsyndroom?

Wat Hamilton betreft: je moet om te beginnen een duidelijk onderscheid maken tussen:
1) de wetenschappelijk te verifieren claim dat mutaties zich ophopen in het menselijk genoom,
2) maatregelen, 'policies', om de ophoping van mutaties tegen te gaan, waarvan je alleen wetenschappelijk de effectiviteit kunt vaststellen, niet de morele wenselijkheid.

Uiteindelijk: wat doet het ertoe wat Hamilton er prive over denkt? Het gaat er om wat zijn de feiten? Wat vinden wij van de ernst van de situatie? Wat willen wij er aan doen? Hamilton was een zonderling wat betreft zijn houding ten aanzien van de medische wetenschap, hij had een hekel aan ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. Wat hebben wij daar mee te maken?

(Martin, let ook op de paragraaf 'Old and new eugenics' wat ik toegevoegd naar aanleiding van jouw opmerkingen, waarvoor dank)

harry pinxteren zei

gert, klopt, maar ze zijn ook nog maar pas begonnen. Het gaat er om dat die lui uiteindelijk willen. Dat is relevant voor de discussie hier, maar loopt daar misschien een beetje op vooruit. Hoewel...

gert korthof zei

Anton said 11 October, 2011 20:56: "waar ze je gaan vertellen of ze haar baby geboren kan laten worden."

Anton! we leven in Nederland anno 2011! De oorlog is nu 66 jaar geleden. Voorzover ik weet bestaan er geen door de overheid verplichte medische handelingen (zie ook mijn laatste antwoord op Martin). In Nederland mogen verstandelik gehandicapten kinderen krijgen. Dit soort mensenreachten zijn tamelijk goed beschermd in Nederland.
In Nederland anno 2011 mag je iemand laten sterven en 4 jaar dood in zijn bed laten liggen als het maar uit diepgevoelde religieuze overtuiging is (zie: De Vijfde Dag 6 okt).

"je gaat met je zwangere vrouw naar een kliniek"
Nee, clinische genetica is een medisch specialisme net als gynaecologie of kindergeneeskunde. Ga naar je huisarts en wijs op het hem bv op het odnerzoek: 'Spontane mutaties belangrijke oorzaak van verstandelijke handicap' (zie link onderaan post) als je geen medische indicatie hebt.

Inderdaad: een andere optie is je te laten testen op recessieve ziektegenen, en als die ook bij je partner voorkomen, geen kinderen te nemen. Is nu nog wat duur, maar zal ws goedkoper worden. Daar heb je geen huisarts voor nodig want het is zgn consumer genetics, dus waar Lone Frank het in haar boek over heeft. Een ander punt is natuurlijk de interpretatie van de uitslag, daar heb je wel hulp voor nodig.

Lucas Blijdschap zei

Die ophoping van mutaties wordt veroorzaakt door medische interventie. Daar moeten ze dus eens goed over gaan nadenken.
Gert, en wat is toch je bezwaar tegen gebrekkigen? Wil je echt een wereld van grote sterke mannen en vrouwen die zo lang mogelijk leven? Een wereld zonder Josti-band?
Ik heb je trouwens nog niet gehoord over de erfelijkheid van geestelijke ziekten.

gert korthof zei

Harry, bedankt voor je Step-like enhancement of luminescence... Ik begrijp dat het met de efficientie van fotosynthese en zonnecellen te maken heeft...

gert korthof zei

Theo Smit said 11 October, 2011 23:09:
Begrijp ik het dan goed dat jij in de zorgsector hebt gewerkt? Dan ben je ervaringsdeskundige?
Verder kom je over als een zeer bescheiden mens die liever zijn oordeel opschort dan zijn mening te verkondigen!
Ik weet niet of je ook het blog van Jan Riemersma volgt, maar ik heb daar een vraag gesteld, want volgens mij is zijn hele argumentatie gebaseerd op het 'gezonde brein' (dat inconsistenties probeert weg te werken), met uitsluiting van het 'zieke brein' (dat dus helemaal niet bestaat in zijn wereldbeeld).

gert korthof zei

Lucas Blijdschap said...12 October, 2011 11:36
"Die ophoping van mutaties wordt veroorzaakt door medische interventie."
Er zijn twee bronnen: 1) spontane nieuwe mutaties, 2) géén verwijdering van nadelige mutaties.

"Daar moeten ze dus eens goed over gaan nadenken. Gert, en wat is toch je bezwaar tegen gebrekkigen?"
Twee zinnen direct achter elkaar met verbluffend effect: om goed te kunnen nadenken heb je een gezond brein nodig, en dat is nu precies het probleem bij verstandelijk gehandicapten. Je kunt niet tegen een verstandelijk gehandicapte zeggen "daar moet je eens goed over nadenken". Ook heb je een niet-gehandicapte verzorger, verpleger, dokter, rolstoelfabrikant, minister van volksgezondheid etc etc nodig om gehandicapten te helpen. Plus een ruim budget om alles te financieren. Ik heb echt geen bezwaar tegen gehandicapten. Ik zou alleen niet pleiten voor méér gehandicapten.

"Ik heb je trouwens nog niet gehoord over de erfelijkheid van geestelijke ziekten."
Jawel, onderaan het blog staat het zeer leesbare artikel gelinkt: "Spontane mutaties belangrijke oorzaak van verstandelijke handicap": Veel verstandelijke handicaps worden veroorzaakt door een spontane mutatie in de zaadcel of eicel van de ouders.
Of bedoel je dat niet?

Theo Smit zei

Gert, ooit in een ver verleden wel deels in die sector gewerkt. Die toen nieuwe cursus toch vooral gevolgd om te zien hoe men met morele 'dilemma's' omgaat in de zorgsector. (Een berucht voorbeeld: wie van twee patiënten krijgt het éne beschikbare orgaan?)
Tenenkrommende verlegenheid doe je op als je systematische afwegingen probeert te maken, en zeker ook nog als er een concensus in een groep moet komen. Dat snap je wel.

Wat jij in deze blog aansnijdt is misschien wel de overtreffende trap van een moeilijk dilemma of liever moeilijke dilemma's. Mijns inziens som je al meteen een aantal belangrijke elementen op. (Bijvoorbeeld ook beperkte financiële middelen spelen een rol, ook nu al. Zoiets was ik me nog niet zo bewust, vóór ik naar die cursus ging.)

Maar een uitputtende analyse kunnen de specialisten vast maken. Te beginnen met de precieze vraagstelling enzovoort. Niet de plaats om dat hier te doen (of te kunnen, want de specialisten op dit gebied zitten natuurlijk ook op die universiteit.)
En dan heb je ook nog twee benaderingen: de hermeneutische en de analytische. De eerste maakt het probleem alleen nog maar groter (waarom zitten we met dit probleem), en de tweede zoekt naar oplossingen, en daar zou jij ongetwijfeld bij horen. Enz.

Paar losse gedachten heb ik er wel bij:
1. De introductie van het probleem moet door een specialist, die 'biologisch' precies weet hoe 'het werkt' en wat de mogelijkheden en mogelijke ontwikkelingen zijn (zie hier)
2. Het is een heel geleidelijk probleem, mag ik toch aannemen, waar nog tijd gebruikt kan worden om misschien toch 'nieuwe' oplossingen te vinden, voor zover theoretisch mogelijk
3. Het is in de praktijk ook steeds een individueel probleem, waar autonomie van het individu centraal staat.
4.Zowel het hele arsenaal van recht als grondrecht zal er bij betrokken zijn! Bij elke stap, als je wat zou willen veranderen in welke richting ook.
5. Ik kan me heel goed voorstellen dat men bij die genoemde cursus blij zou kunnen zijn met een gastbijdrage van één dag van een ter zake kundig bioloog, die dit probleem aankaart. (Bij een bepaalde opzet in een bepaald jaar.) Ik voorspel je een dag met veel stiltes uit verlegenheid.

Wat betreft Jan Riemersma en dat geldt grosso modo ook voor Taede Smedes en Emanuel Rutten: zij denken over het algemeen aan 'wat het beste van de menselijke geest' kan (zou kunnen) bereiken. Zeg maar in potentie kan. Daarbij hoeven ze in principe geen rekening te houden met de 'gehandicapten'. Het zijn, ook van henzelf, 'denkoefeningen' als ik het oneerbiedig zeg. (Logica en wetenschapsleer enz.) Dit staat los van de vraag of Einstein dan wel Heidegger (ik noem maar een naam uit hun eigen gebied) de 'top' van het denken vertegenwoordigt.

En of God (vergeet niet, in hoge mate abstract en niet meer de God van onze jeugd) daarbij in de picture komt, doet er eigenlijk ook nog niet toe, hoewel zij daar nu juist wel een speciaal concentratiepunt / wezen van maken in hun denken. Althans zo lees ik ze (voor zover ik ze begrijp). En dat heb jij in de loop der jaren toch ook wel door? En daarom zie ik 'jouw punt' in deze ook even niet. En Jan wil ook nog wel eens uitdagen... Maar daar zijn er meer van.

Lucas Blijdschap zei

@Gert: Of bedoel je dat niet?

Ik vroeg me af of je die gevallen ook prenataal wilt gaan bekijken?

Martin zei

Gert, je noemt "maatregelen, 'policies', om de ophoping van mutaties tegen te gaan, waarvan je alleen wetenschappelijk de effectiviteit kunt vaststellen, niet de morele wenselijkheid.".

Ik vind dus, en meer wil ik niet beweren, dat gezien de historie, je die twee zaken niet kunt scheiden. Als je zo'n onderwerp "puur wetenschappelijk" te berde brengt, dan weet je dat er mensen zijn die - obviously - meteen aan de praktische toepassing denken. Ik dacht eigenlijk dat het idee van "waardevrije wetenschap" sinds enige decennia niet meer "kan": je kunt als fysicus niet aan een atoombom werken alleen maar omdat zo'n bom fysisch en technisch zo interessant is, bijvoorbeeld.

Theo Smit zei

En Martin, dat is dan nog heel voorzichtig gezegd, als ik zo vrij mag zijn. De wetenschap is op zich nog steeds 'waardevrij' als 'methode van kennisverwerving'! En laat dat zijn! Onovertroffen qua precisie van meer weten. Maar precies, die kernbom, uit jouw sector, als ik weer zo vrij mag zijn, ziet Gert ongeveer voor zijn kindskinderen als een zorg op zijn gebied. Vroegtijdige signalering in het kwadraat.

Van jouw vak (heel ruw gezegd de fysica, weet dat het specialistischer is) ooit de 'verwachting' van de 'fusie' binnen 50 jaar. Uiteraard geen 'verwijt' en zeker niet aan jou natuurlijk, maar we moeten de windmolen, inderdaad niet die uit Kinderdijk, wel inzetten... op Urk.

Dus ja, ik lees Gert daarin dan weer net iets anders dan jij misschien(wat is in het oog..): kunnen we, vertrouwen we, biologen met zo'n gigantische recente progressie in ons vakgebied dat 'we' dit probleem ook nog op de een of andere manier aankunnen?

Daar zit zeer diepe morele zorg onder, hoor! Kan dat niet anders 'proeven', Martin. Alleen wel heel ver voor het koor of de drumband uit misschien.

Misschien wel niet zo'n terechte zorgen? De hermeneutische analyse in Nijmegen: ik stel me op grond van de kleine foto het gezicht voor van de raswetenschapper Gert: als de klinisch geneticus uit Rotterdam: het feit dat jullie je hier in zo'n donkere kamer je zo druk zitten te maken: buiten schijnt de zon. Ik schoot toen in de lach (geheel ten onrechte als je te diep na blijft denken).

Maar ja, ook mooie merel-verhalen en foto's gezien hier. Ik ben wel blij met het sceptische 'vooruitzien' en zorgen hebben van deskundigen, en ook zonder grappen (want wat zit daar niet onder, zie zelfs Freud als je geen ander fruit hebt).

nand braam zei

Wellicht interessant:

http://www.civismundi.nl/index.php?p=artikel&aid=1650

gert korthof zei

Lucas Blijdschap 12 October, 2011 14:43:
Het Nijmeegse onderzoek is wetenschappelijke research naar aanleiding van een clinische vraagstelling en is een toepassing van genomics op vragen in de clinische genetica. Dat is nieuw. Je zou het clinische genomics kunnen noemen, dat is nog geen routine. Maar als dat soort onderzoek betrouwbare tests op zou leveren: Ja.

Overigens mocht je twijfelen aan de accumulatie van mutaties in het menselijk genoom: het is zeker geen Darwinistische of atheïstische uitvinding! Een bewijs is J. C. Sanford (2005) Genetic Entropy & The Mystery of the Genome, Ivan Press paperback. Ik heb het genoemd op korthof97.htm en overweeg om er kort over te bloggen, al was het alleen maar om aan te tonen dat het probleem geen Darwinistische uitvinding is.

Lucas Blijdschap zei

Gert, ik twijfel geen seconde aan de accumulatie van mutaties in het menselijk genoom, sterker: ik vind dat zelfs een volstrekt logische en voorspelbare reactie van de natuur. Het leven is niet maakbaar Gert.

gert korthof zei

Theo Smit 12 October, 2011 14:25
Dank voor de heldere samenvatting in 5 punten, waarmee ik het grotendeels eens ben, maar wel een paar kanttekeningen heb. Punt 1 vind ik geen link onder (zie hier). Overigens, wat betreft "'biologisch' precies weet hoe 'het werkt'": ik heb 10 jaar in een clinisch genetisch lab gewerkt (DNA- en chromosoom diagnostiek van medische aandoeningen), heb (enige) kennis van evolutiebiologie en genomics. De intersectie van deze drie vakgebieden vormen de achtergrond van mijn bovenstaande blog. Eigenlijk heb je iemand nodig die evenveel weet geneeskunde, genomics, clinische genetica en evolutiebiologie.

Theo schreef "zij denken over het algemeen aan 'wat het beste van de menselijke geest' kan (zou kunnen) bereiken. Zeg maar in potentie kan. Daarbij hoeven ze in principe geen rekening te houden met de 'gehandicapten'". Dat laatste zou een aantal commentatoren op dit blog moeten verontrusten: (mentaal/geestelijk) gehandicpaten weglaten uit je wereldbeeld en argumentatie, anders mislukt het Godsbewijs. daar klopt iets niet, daar is iets mis. Maar ik kan het niet goed onder woorden brengen.

gert korthof zei

Martin 12 October, 2011 19:35 :
Maar wat wil je concreet? een specifiek soort onderzoek verbieden of niet meer financieren door de overheid? welk onderzoek precies?
(het maken en gerbuiken -en hoe- van de atoombom was zoals je weet een ondemocratische beslissing van de Amerikaanse overheid. Dat is niet vergelijkbaar met waar ik het over heb)

Theo Smit zei

Gert, was niet eens als 'samenvatting' bedoeld hoor. Wel vijf punten die in elk geval ter sprake zouden komen.
Met hier bedoelde ik geen link, maar letterlijk, zoals hier door jou onder woorden gebracht. Maar jij zoekt kennelijk naar een nog groter deskundige: "Eigenlijk heb je iemand nodig die evenveel weet geneeskunde, genomics, clinische genetica en evolutie-biologie." Ja, wie weet bestaat die ook nog? ;) Kan het ook een groepje van vier zijn?

Alsof ik het gemakkelijk onder woorden zou kunnen brengen als het gaat om wat mijns inziens vooral misverstaan is. De twee (van de drie die ik 'een beetje' volg) die vaak met je in gesprek waren en zijn, hebben in hun queeste onder meer nodig dat zij 'de grenzen van het weten van de menselijke geest' verkennen of doordenken. (Met alle geschiedenis daarover in eigen vak.) Daar zit de meeste energie in. Weten is voor hen overigens niet het enige, maar laat dat er even buiten. Wat kunnen 'we' weten, als 'mens'. Daar zien ze steeds een grens aan, maw 'er moet waarschijnlijk ook wel iets zitten vóór die Big Bang', maar hoe precies weten ze natuurlijk dan ook nog niet. Daarvoor blijven ze het concept God (in hun ervaring is het meer dan een concept, maar dat blijft buiten de discussie) gebruiken. Wat die God doet of verder is weten ze dus ook niet, maar voor hen is 'God' wel of liever ook 'een logische noodzakelijkheid' als ik het op mijn manier zeg.

Of dat zo is, gedeeltelijk zal JR nu er op ondervraagd worden bij de promotie.

De 'gehandicapten', ruim opgevat zijn zij dat ook als ze op jouw vakgebied komen of op dat van Martin, en jij als je op het hunne komt.

Dus over zoiets als een 'rechtvaardige' God heb ik ze (op de blogs althans) nog niet horen praten.

Dus als jij dan opeens zegt: hoe zit het dan met de 'gehandicapten' (de echte, en ja waar leg je 'mentaal' de grens) dan kunnen ze daar natuurlijk op dat moment, in de *redenering*, ook niks mee. Ik denk ook aan de vroegere discussie hier ooit over 'het kwaad'.

Tja, anders gezegd, ik kan ze heel goed proberen te volgen, zonder meteen last te hebben van de verlaten God uit mijn prille jeugd. Die moest in elk geval wel wat rechtvaardiger zijn dan hij was, vond ik toen al. Maar over die God hebben zij het in elk geval niet! Ze weten het gewoon niet, maar denken zich te pletter alvast. Misschien zo iets duidelijker?

gert korthof zei

Martin 12 October, 2011 19:35 (vervolg):
Is de atoombom een argument tegen kernenergie?
Is 'old eugenics' (Hitler) en argument tegen moderne clinische genetica in Nederland?

gert korthof zei

Lucas Blijdschap said... 13 October, 2011 10:52

"Gert, ik twijfel geen seconde aan de accumulatie van mutaties in het menselijk genoom,"
Lucas: je meningen evolueren razendsnel! 2 dagen geleden zei je "Stoppen met die onzin en de natuur accepteren zoals die is. Dan hoopt er zich ook niks op." Voortschrijdend inzicht?

Verder heb ik je veel te makkelijk laten wegkomen met de vraag "Gert, en wat is toch je bezwaar tegen gebrekkigen?" Het is ontzettend makkelijk om dit soort retorische vragen te stellen (plus: ben jij voor abortus?) lekker achterover in je luie leunstoel zittend zonder iets van de gevolgen te willen weten. Zou jij minister van volkszgezondheid willen zijn en verantwoordelijk voor het budget uitkeringen, subsidies, steun, zorg, etc etc en je zou moeten bezuinigen? Zou jij persoonlijk verantwoordelijk willen zijn voor een menswaardig bestaan van allen die zelf niet rond kunnen komen en (overheids)steun nodig hebben? Misschien zit je wel tot over je oren in het vrijwilligerswerk, collecteer je en heb je afgezien van je buitenlandse vliegvakanties om die reden. Dat weet ik niet. Maar het is allemaal een stuk minder vrijblijvend als jij persoonlijk verantwoordelijk zou zijn voor een menswaardige bestaan van alle 'gebrekkigen' in Nederland zoals je het noemt.


Dit vind ik een prachtige & wijze uitspraak: "Het leven is niet maakbaar Gert." Lucas, leef je in een jager-verzamelaars groep? heb je wel eens een koe in een weiland zien staan? met die gigantische uiers? Rond 1900 gaf een koe 2500 liter melk per jaar, tegenwoordig geven sommige koeien 12000 liter per jaar! Bijna het vijfvoudige. Lopen die runderen in de natuur rond? Het leven is niet maakbaar???
Ik kan veel meer leuke voorbeelden geven als je daar behoefte aan hebt.

harry pinxteren zei

bloggen over genetische entropie, gert, doen!

Lucas Blijdschap zei

Gert, je hoeft het niet met me eens te zijn maar je kunt toch op zijn minst proberen me te begrijpen. Ik twijfel geen seconde aan de accumulatie van mutaties in het menselijk genoom door toedoen van medisch ingrijpen.
Wat de leunstoel betreft heb je natuurlijk gelijk maar dat geldt voor ons allemaal hier. Neen, ik zou geen minister willen zijn. Dat van die jager-verzamelaars groep doet me erg goed want dat is bijna in de roos. Grappig dat je dat kennelijk onvoorstelbaar vindt. En die koeien ook, dat argument hoort aan mijn kant Gert want mijn voorkeur gaat uit naar koeien van 2500 liter.
De twee vragen die je Martin voorlegt, maken duidelijk dat je de gevaren helemaal niet ziet, je bent er blind voor. Natuurlijk spelen de praktijken van de nazi's een rol in deze discussie. Ze laten zien dat gezondheidsleer en racisme versmelten onder de laarzen van het totalitarisme. Nadenken over een wereld van alleen maar gezonde mensen is alleen daarom al linke soep. Want de norm die jij stelt ('gezondheid') is een heel rekbaar begrip, zeker in verkeerde handen. Daar er daarnaast ook mensen zijn die geloofsbezwaren hebben, dat hoeft je niet te raken, maar daar heb je wel mee te maken.

gert korthof zei

Lucas Blijdschap, ik krijg geen hoogte van je, je antwoorden zijn weinig substantieel en vaak ontwijkend, je gaat niet in op wat ik schrijf.
ze lijken op een inleiding tot een verhaal, maar het verhaal komt niet. Beweringen zonder toelichting. misschien heb je weinig tijd, maar hoe dan ook, ik wordt er niet veel wijzer van.

Lucas Blijdschap zei

Gert, ik heb daarentegen van jouw positie nu wel een duidelijk beeld gekregen.

Tot slot deze nog (alsof hij heeft meegelezen....):

http://www.trouw.nl/tr/nl/4324/Nieuws/article/detail/2966581/2011/10/14/Wetenschap-bedreigt-de-vrije-liberale-samenleving.dhtml

gert korthof zei

Lucas: ik had verwacht dat als ik iets over mezelf vertel, dat jij het dan ook zou doen. Niet dus. Dat stiumleert natuurlijk niet om moeite te doen om mijn persoonlijke standpunten uit te leggen. Maar als jij niets over jezelf wilt vertellen moet je niet zeggen "Gert, je hoeft het niet met me eens te zijn maar je kunt toch op zijn minst proberen me te begrijpen." Hoe kan ik je begrijpen als je niets over jezelf vertelt?
Bedankt voor je link. Het verhaal is vaag, maar een ding valt wel op: "Bij ernstige erfelijke ziektes is dat [abortus] weinig omstreden".

gert korthof zei

Ik zag gisteravond een reportage in de Ombudsman over de problemen die hoogbegaafde kinderen ondervinden op school. Je zou denken: hoogbegaafde kinderen (IQ>130) die redden zich wel. maar 30% heeft problemen o.a. door pesten op school. Er zijn speciale scholen voor hoogbegaafden zoals die er ook zijn voor laagbegaafden. Verreweg de meeste gemeenten weigeren echter leerlingenvervoer voor hoogbegaafden te betalen. Er was een hemeltergend interview met een gemeenteambtenaar te zien die tot 3x toe ontkende dat vervoer vergoeden voor laagbegaafden en niet voor hoogbegaafden discriminatie is.
Het is extreem hartverscherend en treurig om te moeten toezien hoe intelligente, talentvolle jonge mensen die Nederland hard nodig heeft voor het opbouwen van een gezonde economie, en nuttige functies in de maatschappij kunnen vervullen, gediscrimineerd worden door wetgeving en laagbegaafde ambtenaren.

Theo Smit zei

Gert: Het verhaal is vaag, maar een ding valt wel op: "Bij ernstige erfelijke ziektes is dat [abortus] weinig omstreden".

Dat viel me ook op. Maar nog meer de conclusie: (en intussen gepost is door jou zelf: wat een 'onrechtvaardigheid' mbt die slimme kinderen nu weer: hoog tijd voor een cursus ethiek, Gert, ook als deelnemer: je wilt niet weten wat voor onrechtvaardigheid er is in de wereld waar je je tenen bij kromt en geen concrete 'oplossingen' voor hebt, democratisch denkend) "Om te beginnen zullen bestuurders, politici en juristen, neurowetenschappers en futurologen, filosofen en ethici de trend moeten doordenken. Maar vooral eigenwijze burgers die het recht willen behouden ook in de toekomst nog eigenwijs te zijn."

Misschien slaat de laatste zin nog wel het meest op Gert? Over de andere zinnen: tja, vast en zeker, en vast en trouw, want democratie is (ook) heilig.

Vooral niet blind de toekomst in, dat is het enige wat ik Gert hier eigenlijk hoor(de) zeggen.

Giga-zorg voor de goede verstaander?! Over de al dan niet (verdere) maakbaarheid van de toekomst. Ik wil die koeien van 2500 liter ook terug, Lucas! Maar dat is een gepasseerd station. (Nederland wordt een New York met wat meer parken, en zegsman Van Aartsen dienaangaande bleef er zelf heel kalm onder! Tja. Nu 'onbestemde onvrede' op pleinen in de behoefte en wereldwijd te denken via Steve Jobs en tegelijk behoefte aan een zekere intimiteit'.

Speelt, en al langer. Ethisch, juridisch en politiek beraad, we doen het allemaal zelf... Gert haalt de Balkenende-norm alvast op geen stukken na.... schat ik maar.

Niet eens om 'dieren-rechten' moet je je druk maken, want die hebben ze gewoon niet. Maar graag wel mensen die koeien niet helemaal alleen instrumenteel gebruiken. En vooral een beest 'niet graag zien lijden', want als je het als mens zelfs als beest nauwelijks meer fatsoenlijk kan zien lopen/ wandelen/ gras eten, los van de aaibaarheid, dan wordt het wel heel zielig voor de opgeklommen mens in de voorgestelde en voorstelbare woestijn of woesternijen). Dat doet dus ook 'sommige mensen' pijn. Mij in elk geval ook. Maar ja, wie weet oude-mannenpraat, want het Steve-Jobs gevoel (nog) niet eigen gemaakt.

Hier moet ik breken volgens de blogcom normen, wegens te grote lengte in taalruimte (bit-ruimte) dat een van de samenraapsels van weten en denken en geloven (ook wel menselijk schepsel genoemd) weer meent in te moeten nemen.

Maar de samenhang in het 'denken' vereist: wordt zo nog even vervolgd.

Theo Smit zei

Maar Gert moet ook niet denken dat hij dit stukje in Trouw als alleen 'vaag' af kan doen. Ja in de ogen van de NSB wetenschapper soms toch wel, en nu opletten, want ik bedoel er alleen maar mee dat 'vroeger' met liefde en 'slechte humor' de bèta's door de alfa's zo werden benoemd.

Inderdaad wel steeds rekening houden met de 'zorgen' van mensen die niet zo begaafd zijn dat ze zelf theoretisch naar de maan zouden kunnen vliegen. Dat is 'jezelf inhouden' te noemen.

“Vaag” is vernietigende taal als iemand die 'bezorgdheid' uitdrukt. Volgens mij doe je soms alleen maar net alsof je dat niet weet, Gert.

Je moet, zoals Martin er ook op zinspeelt via Weickart, als ik diens naam goed spel, die zorgen niet van tafel vegen als 'vaag'. Waarom doe je dat? Een mens heeft ook directere zorgen, die je niet zo kan afdoen. Er is weinig 'vaags' aan die zorg! Eigenlijk had ik dat al gezegd, maar zorg is nogal 'pleonastisch' van aard in taal. De 'echte' wetenschap is 'directer', almaar gericht naar de toekomst, die eigenlijk geen andere basis heeft dan nieuwsgierigheid toch? (Overigens ook niks mis mee.)

Kortom, Gert, ik denk je soms (buiten je ongetwijfeld enorme vak-inhoudelijkheid) te snappen in taal en uiting, en soms ook helemaal niet. Herhaal: mogelijk, nee waarschijnlijk ben je nu een 'vroeg-signaleerder' van 'problemen' (hulde!), klokkenluider zo je wil, maar waar is precies deze man van Lucas dan weer 'vaag'? Het is geen NSB'er waarschijnlijk, en nogmaals op dat 'gevaar in taal' af, dit was dus gewoon toevallig de aanduiding van natuurkunde, scheikunde en biologie dus, vroeger, zijn zorg staat er zwart op wit en daarom alleen al is die niet vaag!

Rekening mee houden, zegt Martin, korter af, in alle taal en geschiedenis. Zo moeilijk is dat toch ook niet? Wetenschap is ook niet heilig, zouden ze in Nijmegen zeggen, in de hermeneutische analyse, die (daar) desnoods weer uitmondt... ik deel een deel van je 'wantrouwen'. Maar aan de 'nieuwsgierigheid' en de 'concurrentie' van de geëvolueerde mens lijkt ook geen grens. (Was mijn antwoord toen.) Daar gaat 'moreel' beraad over. Tenenkrommende verlegenheid, herhaal ik, als je al de kans krijgt er nog ooit over te spreken. Maar dat moet wel, en steeds.

Theo Smit zei

Goed, jij houdt van stevig debatteren, maar ga voor de verandering maar eens in die donkere kamer (van dat verhaaltje van die klinisch geneticus uit Rotterdam) in Nijmegen zitten: ik vrees dat de rest van de mensheid in jouw ogen wel echt dom is, wat overigens voor 99% ook zo is, zeker als het over jouw vak en passie gaat!, maar 'vaag', zeker 'vaag' blijft de betekenis van heel veel daar dan weer 'gehoorde' zaken op de terugweg naar in zijn geval Rotterdam. Dat verzeker ik je.

Maar wie is er 'in gesprek' met de theologen en filosofen, Gert! Lucas, sommige zoekers zijn passioneel daar mee bezig, dus wat ze uiteindelijk 'denken/ geloven'. Dat zien de 'laffe' agnosten zoals ik gewoon aan, maar ze willen in zo verre wel eerlijk zijn: hoe zou ik een werkelijk 'oordeel', ik lees nu Ruttens masterthese, in overeenstemming kunnen brengen met de 'inzichten' van een Martin of Nand of Gert, om de NSB uit mijn jeugd maar weer compleet te maken. (Want dat zijn wel heel archaïsche aanduidingen: zie Gerts specificaties van het probleem: vier takken minimaal aan de boom van 'biologie' bij dit 'probleem', nou ja laat ik de 'zelfstandige' specialismen uit de 'natuurkunde' en de 'scheikunde' en al die inter-relaties maar zitten. Nee, ik snap die 'zorgen-jongen' in Trouw ook wel een beetje.

We vergoeden geen speciaal vervoer voor Gert wegens IQ> 130 naar Nijmegen, ten minste als 'deelnemer'. Als docent moet er een vergoeding zijn, natuurlijk.
(Naar de 'normen en waarden' van Balkenende, die qua beloning altijd in de lucht hingen, toch?)

A. Atsou-Pier zei

Nee, vaag vond ik het artikel van Jan Staman, Rathenau Instituut, in Trouw ook niet. Alleen de titel klopte niet helemaal, het is niet zozeer de wetenschap die de vrije samenleving bedreigt, maar eerder de regering die ijverig die wetenschappelijke inzichten toepast die geschikt zijn om de burger zo gemakkelijk mogelijk en tegen zo weinig mogelijke kosten in het gareel te krijgen, terwijl het parlement weinig weerwerk biedt en zonodig graag een handje meehelpt bij het inperken van de (grond)rechten van de burger. Want dat doet ieder van de door Staman opgesomde maatregelen, dat had hij er voor de duidelijkheid wel even kunnen bijzetten.

Iemand zei hierboven : de ouders beslissen zelf. Dat lijkt mij nogal naïef, als de maatschappij (inclusief ziekenfonds en uitkeringsinstanties) al dan niet tactisch laat weten dat zij zich beter niet kunnen voortplanten. Er is ook nog zoiets als sociale druk.

Theo Smit leidde mij even af door op de complexiteit van ethische beslissingen te wijzen. Sommige dingen zullen niet op korte termijn oplosbaar zijn, het duurt soms enige tijd totdat alle ethische neuzen dezelfde kant op gaan, als dat al gebeurt tenminste. En het punt van Lucas Blijdschap is nog steeds niet opgelost, waar ligt precies de norm ? Wat zeer ernstige handicaps zijn, daar zijn we het in het algemeen wel over eens, maar daarna komt er een grijs gebied. En wat als men op een gegeven moment vindt dat er in het algemeen belang op ras, uiterlijk, intelligentie, sekse moet worden geselecteerd ? Het hellend vlak lijkt mij hier heel reëel.

Even terug naar de iets minder gecompliceerde relatie wetenschap-maatschappij. Daar verschil ik met de heer Korthof van mening. Op het blog over onverdoofd ritueel slachten moest volgens de heer Korthof religie wijken voor door de seculieren aangevoerde wetenschappelijke inzichten. Op het vegetariërblog (waar Rita zo zwaar in de tang werd genomen) moest een auteur zich schuldig voelen omdat wetenschappelijk duidelijk was dat vlees eten slecht voor de wereld was (oid). Op dit blog lees ik op de Hamiltonpagina : “It would be unethical if we could do something about it and didn't do so.”
In al deze gevallen lijkt het alsof wetenschappers een kant-en-klare moraal leveren en de overige burgers zich daaraan moeten conformeren, want anders zijn zee “onethisch” bezig. Maar zo werkt het niet in een democratische rechtsstaat. Hoe juist de inzichten van de wetenschap ook mogen zijn, zij zijn slechts één van de gronden waarop de moraal (de Leitmoraal zou ik haast zeggen) tot stand komt en waarop uiteindelijk maatschappelijke beslissingen worden genomen. Tenzij men naar een sciëntistische staat toe wil, uiteraard.

Theo Smit zei

Nee, mevrouw Atsou-Pier, daar wil 'men' niet naar toe, die staat. Die staat en de staten-verbondenheid gebeurt cq gebeuren (eventueel, als Griekenland...op voorwaarde dat Griekenland...), en die science speelt in elk geval steeds een indirecte grote rol! Niets aan te doen overigens, aangezien we nog steeds nieuwsgierige apen zijn. (Flauw: moest madame Curie ze ook maar niet verder gebaard hebben?) Wij spreken elkaar nu via Steve Jobs of is het toch Bill Gates, laatste is waarschijnlijker? De jonge jeugd twittert nu vooral (weet binnenkort niet meer anders dan dat het 'leven' zo in elkaar steekt als zij het nu gewend zijn, wat een koe is?: dat zoeken we op, 2500 liter product zeker), en de zeer oude Witteveen (90) zat zich in Buitenhof te verbazen (al/ nog op bezoek bij madame IMF geweest!) dat laten we zeggen bepaalde 'overwegingen' nog niet gedaan waren mbt de globe: Bric-landen en olielanden in MO: 'vragen' om geld in de pot voor Europa enz.

In dergelijke 'contexten' moet je Gert ook lezen, denk ik soms.

Als Gert een soort 'tijdbom' signaleert voor nog zoiets groters als het hele mensdom, dan zijn er mijns inziens drie niveau's waarover er gesproken wordt (in die context):
A. het puur wetenschappelijke: heeft Gert eigenlijk wel gelijk met zijn 'onrust' zelf? Nou aangezien en ondanks het feit dat hij de wetenschappelijke literatuur op zijn terrein goed lijkt te volgen en te kennen ((en meteen erkent dat er 'eigenlijk' al vier specifieke specialismen van 'nu' in de intersectie van de wetenschap nodig zijn om er direct verder over na te denken, puur wetenschappelijk)), dan is nog steeds de vraag: is het probleem het probleem wel echt: pure vakliteratuur dus) en dan ook soms buiten het bereik van Gert zelf vermoedelijk.
B. het blogniveau: het gebeurt relatief zelden, maar ook wel dat 'vakgenoten' in de brede zin (Gerdien de Jong, Harry Pinxsteren? enz) reageren, (en mogelijk blijft dit grotendeels ook nog buiten het bereik van een Martin), maar dat is het niveau van gesprek waar Gert mogelijk vooral op aast, maar ook relatief weinig heeft (iedereen zijn eigen website; een vriend in de 'klassieken' wilde in 2006 een 'hub' zijn in verband met een specifiek onderwerp, maar ja de (vrije?) keuze van de mens is vermiljoenvoudigd
C. het meelees-blogniveau, waar mevrouw Atsou-Pier en ik en nog velen onder vallen: we willen graag dat er iemand is die 'de grote vragen' van Big-bang en abiogenese en - in dit geval vooral - evolutiebiologie 'bij houdt'. En soms hun mond niet kunnen houden als (trouwe) mee-lezer.

Als dan zo'n 'evolutie-technisch''probleem' opduikt als het onderhavige dan zitten daar scherpe kanten aan, die Gert 'desnoods' ook nog wel breed wil bespreken. (Iets zegt dat hij daar misschien of eigenlijk toch minder zin in heeft dan het streefniveau van de blog: B-discussie.) Ik kan hem geen ongelijk geven. Het is zijn blog. Maar indien ook 'zo' opengesteld: dan cursussen ethiek bij dergelijke 'problemen'. Als docent en leerling tegelijk, in zijn geval. Context, immer gerade aus, als het laatste niet al te paradoxaal klonk. Ik kan het iedereen aanraden trouwens, dat 'gedoe' in Nijmegen, want de grenzen van 'eigen weten' worden in elk geval opgerekt. Het begrip techne kenden de oude Grieken ook al enzovoort... en de gedachten en de eloquentie van (een zekere) Paul van Tongeren daarover. Lust voor het oor toen, net als die klinisch geneticus overigens met zijn grap over die donkere kamer, en al die 'zorg' terwijl de zon scheen.

harry pinxteren zei

@ theo smit
zou je je voortaan willen beperken tot, inderdaad, meelezen, of 'als je dan je mond niet kunt houden' om je eigen woorden te gebruiken, zou je dat dan wat korter en vooral wat duidelijker willen doen?
bij voorbaat dank.

Gerdien de Jong zei


Blogtekst: als de medische wetenschap natuurlijke selectie grotendeels uitschakelt, dan is een logisch gevolg dat het aantal mutaties zich in ons genoom zal ophopen.

Gert Korthof
11 October, 2011 09:33
een genoom waarin mutaties niet meer verwijderd worden accumuleert mutaties. Mutaties verdwijnen nooit zomaar.
12 October, 2011 09:30
Wat Hamilton betreft: je moet om te beginnen een duidelijk onderscheid maken tussen:
1) de wetenschappelijk te verifieren claim dat mutaties zich ophopen in het menselijk genoom,
2) maatregelen, 'policies', om de ophoping van mutaties tegen te gaan, waarvan je alleen wetenschappelijk de effectiviteit kunt vaststellen, niet de morele wenselijkheid

Lucas Blijdschap 13 October, 2011 10:52
Gert, ik twijfel geen seconde aan de accumulatie van mutaties in het menselijk genoom, sterker: ik vind dat zelfs een volstrekt logische en voorspelbare reactie van de natuur.


Er zijn minstens twee verschillende zaken, een biologisch en een maatschappelijk probleem.
Ik begin bij het mutatie-selectie evenwicht.
Schadelijke mutaties van een gen komen met bekende frequentie (zeg mu) voor, en per definitie van schadelijk verdwijnen ze door selectie (zeg met sterkte s). Het gevolg is een evenwicht, met een frequentie van het schadelijke allel in de populatie gelijk aan de wortel uit mu/s. Dat wil zeggen dat de frequentie in de populatie hetzelfde blijft, bij gelijke mu en s. Accumulatie van mutaties in de natuur of in de menselijke populatie
Als selectie verdwijnt door een dieet of zoiets houdt je de mutatiefrequentie over – een klein getal, zeg 1 per miljoen. Dan doet die mutatie er ook niet toe, en is er geen probleem.
Als de selectie zwakker wordt door goede voeding oid krijg je een hogere allelfrequentie – maar formeel dezelfde hoeveelheid sterfte. De sterfte door selectie is namelijk gelijk aan de frequentie waarmee het genotype voorkomt, mu/s, vermenigvuldigt met de selectiecoëfficiënt s – en dan ben je bij mu. De formele sterfte is gelijk ongeacht hoe sterk selectie is.

Overleven van iemand met een ziekte door mutatie is niet hetzelfde als selectie laten verdwijnen. Voor de mutatie-selectiebalans doet het er niet toe of volledige selectie tegen een mutatie – geen kinderen – het gevolg is van sterfte bij geboorte of van sterfte op hoge leeftijd met veel zorg. Dat is een maatschappelijk probleem, niet een biologisch probleem.
Op dezelfde manier is lagere selectie mogelijk maar niet noodzakelijk een maatschappelijk probleem. Geen van ons kan vitamine C zelf aanmaken. De sterfte als gevolg van deze potentieel dodelijke mutatie is in normale omstandigheden nul.

Al met al: geen zaak voor biologen, maar voor medici en individuele beslissingen. Geen zorgen over het menselijk genoom zijn nodig. Het is een dilemma voor ouders en verzorgers.

gert korthof zei

Harry, 17 October, 2011 16:46, dat is heel onaardig wat je daar doet.

gert korthof zei

Gerdien, hartelijk dank voor je bijdrage.
Je schrijft "Dat is een maatschappelijk probleem, niet een biologisch probleem".; "geen zaak voor biologen".
Het is altijd nuttig om ingewikkelde zaken tot de essentie terug te brengen (mu/s).
Dat heb je gedaan. Maar je kunt ook te ver gaan met simplificeren.
Ook is het in eerste instantie nuttig om aan te wijzen of een bepaald probleem (primair) in de biologie, geneeskunde, of ergens anders ligt.
Maar ook hier kun je de mist in gaan omdat die hokjes kunstmatig zijn.
Je lost een probleem niet op door het naar een ander hokje te verplaatsen! "Het is een dilemma voor ouders en verzorgers. " schrijf je, maar dat probleem heeft zijn directe oorzaak in de genetica! (denk aan huntington's disease, duchenne muscular dystrophy, etc)
Biologie (genetica, genomics) loopt over in de geneeskunde (clinische genetica; 'Why We Get Sick: The New Science of Darwinian Medicine') en die heeft weer raakvlakken met de ethiek en politiek.
En er is interactie.

Je schrijft "Geen zorgen over het menselijk genoom zijn nodig."
Er is wel degelijk een biologisch-evolutionair probleem: mutational meltdown (wat tot uitsterven van een soort kan leiden) en: Kondrashov limit (zie mijn bespreking op mijn website) (heb je die gelezen?). Er is veel over geschreven.
Biologen die het probleem wel serieus nemen bv: Armand Leroi (2006) The future of neo-eugenics, EMBO reports (2006) 7, 1184 - 1187.
en:
James F. Crow (1997) The high spontaneous mutation rate: Is it a health risk? PNAS August 5, 1997.
om enkele te noemen.
en genetici van de Radboud Universiteit (Spontaneous Mutations Important Cause of Mental Retardation).
Je vergeet problemen als kwaliteit van leven, levenslange afhankelijkheid van medicijnen en medische zorg, en de kosten die daarmee gepaard gaan, de gewoonte van de farmaceutische industrie om vooral geneesmiddelen te ontwikkelen die winstgevend zijn en dat is voor ziektes die in rijke landen voorkomen in voldoende frequentie, en niet voor zeldzame ziektes en zeker niet in arme landen. etc etc Misschien is het je opgevallen waarop er bezuinigd wordt in Nederland.

Er kleven vele bezwaren aan de beperkte voorbeelden die je geeft (even een dieetje en alles is opgelost) waardoor je ongeoorloofd simplificeert.

Er is hier hier veel meer tegen in te brengen, misschien een volgend commentaar of een paar nieuwe blogs. ... Tot zover tot nu.

gert korthof zei

Gerdien (2) je schrijft "Als de selectie zwakker wordt door goede voeding oid krijg je een hogere allelfrequentie – maar formeel dezelfde hoeveelheid sterfte"
Je erkent dus mutatie accumulatie, maar op het eind schrijf je "Geen zorgen over het menselijk genoom zijn nodig". Dat wringt.
Je krijgt niet een 'hogere' maar een steeds hoger wordende allelfrequentie omdat die mensen zich voortplanten. Dat is de essentie van het concept 'accumulatie'.

gert korthof zei

Gerdien (3) "I do regard mutation accumulation as a problem" wie zei dat ook al weer? James F. Crow! (zie noot 38 op korthof97.htm, zijn artikel is gratis).

Gerdien de Jong zei

gert korthof said... 18 October, 2011 11:06
Je krijgt niet een 'hogere' maar een steeds hoger wordende allelfrequentie omdat die mensen zich voortplanten. Dat is de essentie van het concept 'accumulatie'.
Nee, je krijgt een evenwichtsallelfrequentie op een hoger niveau, niet een voortgaande verhoging van de allelfrequentie, als je selectie verzwakt. (Behalve bij selectie echt nul, want dan zit je volledig op toeval). Zwakkere selectie betekent ook betere kwaliteit van leven.

Zoals duidelijk zal zijn vind ik het hele idee 'mutatie accumulatie' twijfelachtig. Mutaties zijn niet uit te sluiten, niet te voorkomen. Mutaties (niet mutatie accumulatie) zijn een gezondheidsprobleem of zorgprobleem, en daarmee een politiek en bezuinigsprobleem.

Gerdien de Jong zei

'Mutational meltdown' is voor asexuele populaties, toch?

Weten we echt iets over mutatie accumulatie? Nee? Het is volledig een a priori redenering: minder selectie, dan zullen we wel meer mutaties zien.

gert korthof zei

Gerdien schreef "Nee, je krijgt een evenwichtsallelfrequentie op een hoger niveau, niet een voortgaande verhoging van de allelfrequentie, als je selectie verzwakt." "Zwakkere selectie betekent ook betere kwaliteit van leven."
Maar dat is juist het probleem!
Medische wetenschappers zijn voortdurend bezig de behandeling van patienten met erfelijke ziektes te verbeteren, totdat de patienten het punt bereiken dat ze lang genoeg leven om zich te kunnen voortplanten. (Zie zeer frappante Cystic Fibrosis verhaal in Scientific American August 2011). Prima! Dat is natuurlijk een grote prestatie van de medische wetenschap: natuurlijk betekent dat een betere kwaliteit van leven! MAAR DAT IS JUIST HET DILEMMA! Het is goed en slecht tegelijk! Daar zijn medici blind voor, maar bij evolutiebiologen zou een rood lampje moeten gaan branden: wanneer CF patienten kinderen krijgen wordt de mutatie doorgegeven waar dat vroeger niet mogelijk was: dit is niet hypothetisch! Daar praten de auterus helemaal niet over. Het is totaal buiten hun gezichtsveld. En dat geldt voor honderden erfelijke ziektes die steeds beter behandeld kunnen worden!

"Het is volledig een a priori redenering": alsof jij daar niet mee bezig was met mu/s !

gert korthof zei

Further: Strachan and Read (2011) state "Until recently, virtually nobody with CF lived long enough to reproduce" (Human Molecular Genetics, p. 88).

gert korthof zei

Hokjes zijn kunstmatig: grenzen tussen disciplines vallen weg:
Dit is de conclusie van Kerstin Lindblad-Toh et al 'A high-resolution map of human evolutionary constraint using 29 mammals' in Nature:

"Ultimately, the combination of disease genetics, comparative and population genomics and biochemical studies have important implications for understanding human biology, health and disease."

Gerdien de Jong zei

Doet het ertoe voor de allelfrequentie dat mensen met CF overleven? Dwz, hebben ze kinderen? En evenveel als anderen?
Zo ja, dan is er kennelijk met CF te leven, mits medisch/maatschappelijk daar voldoende financiering tegenover staat. Dan is de allelfrequentie niet meer van belang. En nee, dan gaat er geen rood lampje bij mij branden vanwege de allelfrequentie. Ook als er een nieuw evenwicht komt, duurt dat wel enige tijd - genoeg tijd om de medicatie te verbeteren.
Zo nee, dan zijn het maatschappelijke kosten voor het individu, bij gelijke frequentie in de populatie.
Het lijkt me dat er geen dilemma is: als een erfelijke ziekte behandeld kan worden, is die ziekte verdwenen als probleem.

gert korthof zei

Gerdien schreef "Het lijkt me dat er geen dilemma is: als een erfelijke ziekte behandeld kan worden, is die ziekte verdwenen als probleem."
Dit is veel en veel te simplistisch!
Het probleem om CF te behandelen is helemaal niet opgelost. gentherapie wordt als mislukt beschouwd. zie genoemd artikel.

Heel in het kort: neem als voorbeeld hemofilie: berucht is het drama van de HIV-verontreiniging van bloedproducten die als therapie gebruikt werden voor hemofilie patienten:
Estimates range from 6,000 to 10,000 haemophiliacs in the United States becoming infected with HIV.
Contaminated haemophilia blood products. Hemofilie patienten wereldwijd zijn getroffen. Jarenlange slepende rechtzaken waren het gevolg. Je bent als patient overgeleverd aan de farmaceutische industrie: 'een sector met een strafblad' om het voorzichtig uit te drukken. Anders gezegd: de farmaceutische industrie is geen liefdadigheidssector. Literatuur nodig?
(wordt vervolgd!)

Gerdien de Jong zei

Als behandeling van een ziekte een grote prestatie van de medische wetenschap is en een betere kwaliteit van leven betekend, is er geen dilemma: er wordt behandeld. Eventuele verhoging van de evenwichtsallelfrequentie is geen dilemma: de behandeling bestaat.
Bij CF is wel de levensverwachting hoger, maar de fitness niet trouwens, als ik het goed begreep. Tegen de tijd dat er een werkelijk goede behandeling voor CF is, is het allel geen probleem meer.

Mijn beginpunt is natuurlijk dat ik helemaal het probleem 'mutatie opeenhoping in menselijk DNA' niet zie. Het lijkt me grove overschatting van het werkelijke effect.

Theo Smit zei

Tja, Harry, daar zit je dan op C-niveau zoals ik. Op A en B niveau dus niet met elkander eens, zoveel is wel duidelijk. Zonder precieze vraagstelling/ overeenstemming van de deskundigen over een probleem kan een serieus moreel beraad niet starten (en een hoop 'vaagheid' natuurlijk niet van tafel). Gerts verwijzing naar zijn Engelse stuk, nog eens doorgenomen: als een litanie van morele zorgen, zie de hoeveelheid vraagtekens, en 'inderdaad' nergens op onterechte vragen te betrappen. Zeker niet moreel, lijkt me. Maar wat is jouw 'irritatie' dan precies, buiten de 'onduidelijkheid'? En wat steekt er achter: harry pinxteren said...bloggen over genetische entropie, gert, doen!

Ook niet zo duidelijk, lijkt me naast aansporing meer van agenda dan van kennis getuigen?

Ik vind het al weer mooi genoeg om te weten of Gert en Gerdien hier samen uitkomen op welke punten op A-niveau, zodat Harry ze kan uitleggen op B-niveau, opdat de meelezer op C-niveau ook zou kunnen weten of hij zich zorgen moet maken en in donkere kamers moet wachten op de klinisch geneticus of hij zich daar druk over moet maken of vanuit de grot het zonlicht maar eens moet zien.

Trek je broek op Harry. Gaarne een gastbijdrage op de hub Gert als het gaat om de evolutiebiologie en je 'meer precieze' visie op het probleem dat Gert aankaart via Hamilton? Duidelijk? Kort was het weer niet. Dat geef ik toe. Geef een voorzet, Harry.

Mag emotie een rol spelen in een ethisch debat? Elk antwoord is goed! Dat is nog eens wat anders dan de gebruikelijke probabilities ivm de wetenschap en de duidelijkheid en de kortheid. Mu gedeeld door s maal s is mu. Hou dat in de gaten, tenzij de 'context' weer speelt, zoals tja, die Hamilton met zijn 'laatste' dwaze ideeën in Afrika. Voor de niveau C-volger: hup Gert, zie dat hele stuk, zijn er ook al reacties uit het buitenland? Deskundig? Blijven er vragen voor Nijmegen of Harry over? Vast.

Toon ze, op A en B niveau, Harry. Hoe zit het met de vragen van Gert? Dat moeilijke boek over kans nog helemaal gelezen? Maar relevant mbt Hamilton? Leg uit. Aan Gert en Gerdien, opdat ik weer geheel in de modus van meelezen mag, met de knip op de mond.

gert korthof zei

Gerdien, heb je jouw laatste reactie van 18 October, 2011 17:55 geschreven zonder dat je mijn reactie van 18 October, 2011 16:53 (Contaminated haemophilia blood products, etc) had gelezen?

gert korthof zei

Gerdien, Theo e.a.
het meningsverschil tussen Gerdien en mij ligt vooral in de interpretatie van de feiten, en misschien ook in levensbeschouwing.

Onverwachts komt naar voren dat Gerdien 'geen probleem heeft' met erfelijke ziektes wanneer er een behandeling is. Ik vind dat zelfs wanneer er een 'behandeling' is voor een erfelijke ziekte het eindresultaat altijd een lagere kwaliteit van leven oplevert dan een gezond persoon zonder erfelijke ziekte. Een erfelijke ziekte wordt nooit genezen, men probeert symptomen te bestrijden. Voorbeeld: "Voor de ziekte van Tay-Sachs is geen genezing mogelijk. Daarom richt de behandeling zich voor zover mogelijk op verlichting van klachten". (www.erfelijkheid.nl). Dat geldt waarschijnlijk voor alle erfelijke ziektes.
Een behandeling is nooit probleemloos: zie mijn verwijzing naar 'Contaminated haemophilia blood products'. Dit zijn dramatische en in principe dodelijk gevolgen van 'behandeling'. Als je dat soort dingen negeert heb je totaal geen realistisch beeld van een 'behandeling'.
Ook op het internet kom je verschillende waarderingen tegen over het succes van behandelingen (kwaliteit van leven), waarschijnlijk veroorzaakt door levensbeschouwing. Maar kwaliteit van leven zou zuiver beschrijvend moeten zijn.
Bovendien lijkt Gerdien het voortbestaan en doorgeven van ziektegenen geen probleem te vinden zelfs als die behandeling nog uitgevonden moet worden.

2. Er zijn onbehandelbare erfelijke afwijkingen zoals trisomie-13 en trisomie-18 die na geboorte hoogstens een maand in leven blijven en of in leven gehouden kunnen worden. Deze afwijkingen zijn uitstekend prenataal te detecteren.

3. Gerdien: "ik helemaal het probleem 'mutatie opeenhoping in menselijk DNA' niet zie. Het lijkt me grove overschatting van het werkelijke effect."
Dit is een verschil van interpretatie. Cijfers zouden hier veel onenigheid weg kunnen nemen.
Maar zelfs zonder overschatting zou er dus een reëel effect bestaan volgens die redenering.

4. Levensbeschouwing:
Ik zie mutaties als blinde, doelloze, ongerichte, mechanische fouten van DNA. Ik heb geen respect voor mutaties. Er zit geen hogere bedoeling achter. Schadelijke mutaties in de mens zou je moeten elimineren nog vóórdat je er een mens van gemaakt wordt. Dus preventie. Je moet een mens zo'n goed mogelijke start in het leven geven. Als erfelijke ziektes iets goed zouden zijn, moet je ze ook niet behandelen. Neem ze dan zoals ze zijn. Maar als je ze wilt 'behandelen', waarom dan geen preventie?
Stel: dat in de toekomst in plaats van abortus iedere erfelijke ziekte vroegtijdig met een nieuwe revolutionaire methode verholpen zou kunnen worden, zou je daar dan tegen zijn?

Feiten:
Waarschijnlijk kan Gerdien het hier mee eens zijn:
Er zijn twee mogelijkheden:
óf een erfelijke ziekte leidt tot korter leven en geen voortplanting = natuurlijke selectie = ook lagere kwaliteit van leven t.o.v. gezonde.
óf erfelijke ziekte kan zodanig behandeld worden dat patient lang genoeg leeft om zich voort te planten = natuurlijke selectie wordt uitgeschakeld en mutatie wordt doorgegeven naar volgende generatie.

ik laat het voorlopig hier even bij.

gert korthof zei

PS:
Gerdien vraagt zich af of mensen met erfelijke ziekte die een behandeling krijgen, kinderen kunnen krijgen, en of hun aantal dan toeneemt. Hier heb je het bewijs:

Haemophilia: "They certainly attend normal schools, most jobs are open to them, and full participation in society through employment, marriage and having children is now the norm. It is anticipated, however, that the number of people with haemophilia in developed countries will increase steadily over the next few decades". (WHO)

harry pinxteren zei

@ theo smit
ik dacht dat ik een duidelijke vraag had- al vond Gert hem dan niet aardig.
Maar kennelijk was hij ook niet duidelijk.
I rest my case.

nand braam zei

Kennelijk is er in de genetica verschil van mening over het al dan niet ophopen van mutaties in het menselijk DNA.
Maar goed, ook als er geen overeenstemming is , zitten we met het bredere probleem van de huidige mogelijkheid tot mensverbetering. Er is in Nederland al een heuse hoogleraar mensverbetering. Sinds kort benoemd: Erasmus universiteit, Maartje Schermer:

http://www.erasmusmc.nl/corp_home/corp_news-center/2011/2011-07/rdam.hoogleraar.mensverbetering/?version=1

gert korthof zei

Nand, bedankt voor de link naar Prof. Maartje Schermer, die kende ik niet. Helaas ook weer die onzin over 'designerbabies'. Ik vraag me af of ze verstand heeft van genetica gezien de onzin over 'proberen de ouders kenmerken te beïnvloeden, zoals geslacht, huidskeur of intelligentie.'!
Ik doe zelf ook aan 'mensverbetering': ik draag een bril.

nand braam zei

@ Gert
We moeten de “ mensverbetering” vooral niet uitsluitend overlaten aan medici.
Voor de liefhebber een, volgens mij, interessant essay (Mensverbetering in cultureel, politiek en technologisch perspectief) van het Rathenau-instituut te downloaden via:
http://www.rathenau.nl/publicaties/mens-van-de-toekomst-mens-zonder-toekomst.html

Theo Smit zei

Ook zeer relevant stuk, Nand. Dit geeft in een notendop (nou ja) ook weer hoe 'ethisch' en anderzijds 'complex' het allemaal is. Zie het grote aantal vraagtekens, ook in dit hele stuk door. Ik had nog niet van de term 'mensverbetering', eufemisme of niet, gehoord. Ook het schetsen van (noodzakelijk)historisch kader komt in het hele stuk goed tot zijn recht. En dit is pas 'noodzakelijk' de juiste context van Gerts stuk!
(Eventuele) genetische entropie roept, naast de noodzakelijke wetenschappelijke concensus daarover, al deze vragen op, en nog meer.

gert korthof zei

Nand, bedankt voor de verwijzing. Het onderdeel 'pre-implantatie diagnostiek' is relevant voor onze discussie.

Lucas Blijdschap zei

O wonder!
How many goodly creatures are there here! How beauteous mankind is! O brave new world!
That has such people in it!

http://en.wikipedia.org/wiki/Brave_New_World

een nuchtere leek zei

In het stuk wordt voorbijgegaan aan het feit dat de medische wetenschap een onderdeel is van de evolutie van de mens. Net als het stekelvarken zijn stekels heeft ontwikkeld als bescherming tegen zijn kwetsbaarheid, zo heeft de mens zijn intelligentie (en medische wetenschap) ontwikkeld. Het zou ook onzinnig zijn om te beweren dat de stekels ervoor zorgen dat een kwetsbaar ras in stand wordt gehouden.
Weer een typisch geval van het benaderen van de mens als "buiten natuurlijk"

A. Atsou-Pier zei

Dat zei ik ook al in vraagvorm 10-10-11 9 h 39. Niemand antwoordde daarop.

Anoniem zei

Het is belangrijk om eerst de misverstanden of wat Darwin heeft bedoeld met natuurlijke selectie "later heeft hij dit veranderd in Survival of the Fittest" precies betekent.

Bas Haring heeft dit heel eenvoudig uit een proberen te zetten in een lezing.

Het gaat om drie belangrijke zaken.

Voordat je met elkaar in gesprek gaat is het belangrijk om deze uitgangspunten die bruikbaar zijn voor elke discussie nog eens tot je te nemen.

Geen arrogenetica graag!

Anoniem zei

Aanvullend:

Geen übermenschen-discussie graag maar meer een discussie over differentiatie. Dat klinkt iets sympathieker.

Er is niemand beter dan de ander, hooguit anders dan een ander.